Das Streben nach einem gesunden Kind

Der Bluttest für Trisomie 21 ist mittlerweile Kassenleistung. Jetzt folgt der nächste Test: diesmal Mukoviszidose. Eine spannende Diskussion ist nicht mehr aufzuhalten: Was müssen Eltern über ihr ungeborenes Kind wissen? Ein Zukunftsszenario

Die Zukunftsreporter -

ein Projekt von Carina Frey, Rainer Kurlemann und Alexander Mäder.

Ihre Korrespondenten aus möglichen Welten, in denen wir leben werden oder leben wollen.


Stellen wir uns einmal vor, die vorgeburtliche Diagnostik wird immer besser. Paare, die sich für eine künstliche Befruchtung entscheiden, können den Embryo genetisch auf Krankheiten untersuchen lassen, noch bevor er in die Gebärmutter eingepflanzt wird. Es ist ein urmenschlicher Wunsch, ein gesundes Kind zu bekommen. Aber wie weit wollen und dürfen wir dafür gehen? Und ab wann ist ein Mensch eigentlich krank? Ein Zukunftsszenario.


In vier Wochen beginnt meine Schwangerschaft. Wir haben jetzt die Ergebnisse aller erforderlichen Untersuchungen. Es wird ein Mädchen werden. Ich hätte lieber einen Jungen gehabt, aber der gesamtumfassende genetische Score liegt für das Mädchen um zwölf Prozentpunkte besser als bei den männlichen Embryos, die zur Auswahl standen. Ich schreibe das mit einem Schmunzeln auf den Lippen. Trotz aller Vorsorgeuntersuchungen bleibt das Geschlecht des Kindes doch ein bisschen dem Zufall überlassen. So wie früher, als man Kinder noch im Bett zeugte. Ich hatte gedacht, ich würde bei unserem ersten genetisch kontrollierten Kind vor allem das Geschlecht auswählen, aber die Beratung unserer Ärztin hat mir schnell gezeigt, dass die Gesundheit doch wichtiger ist. Deshalb bekomme ich jetzt ein Mädchen. Vielleicht wird das zweite Kind ja ein Junge.

Ich habe zu Beginn des Studiums meine Eizellen einfrieren lassen. Damals war ich 20 Jahre alt. Das biologische Material einer jungen Frau ist zu diesem Zeitpunkt einfach besser als im Alter von über 30, wenn ich meine Kinder bekommen möchte. Drei Dutzend Eizellen lagerten zehn Jahre in den Kühlräumen, genug für drei Kinder, genug für meine Lebensplanung. Meinen Mann kannte ich damals noch nicht, aber ich war mir sicher, dass ich einmal Kinder haben wollte. Heute bin ich sehr verliebt. Benedikt ist der richtige Mann als Vater meiner Kinder.

In zwei Monaten, wenn alles geklappt hat, werde ich meinen Chef über die Schwangerschaft informieren. Für die Karriereplanung ist es sehr hilfreich, wenn ich meine erste Babypause frühzeitig plane. Ich möchte das Muttersein genießen, eine zeitlang übernimmt eine Projektassistentin meine Arbeit. Weil Schwangerschaften nicht mehr überraschend passieren, hat die Personalabteilung ein gutes Konzept entwickelt. Es ist ein bisschen so, als würde man Urlaub beantragen, nur die Zeiträume sind länger. Die Kolleginnen unter den Führungskräften unseres Unternehmens bekommen ihre Kinder nach einem gut durchdachten Planungsprozess. Früher mussten Schwangerschaften verhindert werden oder wurden sehnsüchtig erhofft. Für die Paare war das eine schlimme Situation. Wir haben uns von diesen Zwängen befreit und befruchten die Eizellen, wenn es zu unserem Leben passt. Der Druck auf uns Frauen hat abgenommen. Es gibt nicht mehr die körperliche Uhr, die immer weiter tickt und irgendwann abläuft. Für mich ist das ein Beispiel für angewandte Emanzipation. Die meisten jungen Frauen handhaben das ähnlich wie ich. Wir fühlen uns freier.

Seit ein paar Jahren übernimmt der Staat die Kosten für eine kontrollierte Schwangerschaft. Benedikt und ich mussten im Gegenzug zusagen, aus den zwölf befruchteten Embryos ein möglichst gesundes Kind auszuwählen. Ganz nebenbei verschwinden dadurch ein paar Krankheiten, zum Beispiel erblich veranlagter Brustkrebs. Kinder, die dieses veränderte Gen tragen, werden nur noch selten geboren. Die Kosteneinsparungen im Gesundheitssystem gleichen den Aufwand für kontrollierte Schwangerschaften längst aus. Wer glaubt, dass kontrollierte Schwangerschaften zu einheitlichen Kindern führen, hat die Regeln der Genetik nicht verstanden. Es sind immer noch die Eltern, die die genetische Ausstattung des Kindes bestimmen. Spätere Manipulationen am Erbgut sind verboten, und wer sich für eine Befruchtung entschieden hat, darf das Kind nicht ablehnen.      

Wissenschaftlicher Hintergrund

Den aktuellen Anlass für dieses Szenario lieferte im April 2019 die Debatte im Bundestag über die Finanzierung eines Bluttests für Schwangere, der verschiedene Formen der Trisomie – darunter auch Trisomie 21 (Down-Syndrom) – zuverlässig erkennen kann. Rein formal ging es um die Frage, ob der ungefährliche Test in Zukunft von der Krankenkasse im Rahmen der Vorsorgeuntersuchungen für werdende Mütter finanziert werden soll. Bisher müssen die Eltern die Kosten von 200 bis 400 Euro übernehmen. Die Debatte wird sehr emotional geführt. Kritiker behaupten, dass damit die Selektion von Kindern vorangetrieben werde. Der Bluttest gerät zum Symbol für das Streben nach einem gesunden Baby. Zum Symbol für das Streben nach einem Kind mit wenig Abweichungen von der Norm.

Anfang Oktober 2017 wurde dann der nächste Test vorgestellt, der zunächst allein von den Eltern bezahlt werden muss. Nach Brancheninformationen kostet die DNA-Analyse des Kindes 695 Euro. Dafür liefert der Test "Unity" Informationen über klassische Erbkrankheiten: Mukoviszidose, spinale Muskelatrophie und Hämoglobinopathien wie die Sichelzellenanämie und α- und β-Thalassämien werden zuverlässig erkannt. Der Test kann in der elften Schwangerschaftswoche erfolgen - eine Therapie für die Krankheiten ist dann nicht möglich. Die Eltern können die Zeit nutzen, sich auf dieses besondere Kind vorzubereiten, oder sie lassen es abtreiben.

Weil diese einfache Technologie so gut funktioniert, werden bald weitere Bluttests folgen. Die Forscher können die DNA des Kindes aus dem Blut der Mutter isolieren und danach analysieren, So werden Krankheiten, die auf Gendefekten beruhen, früher erkannt. Und weil Eltern sich gesunde Kinder wünschen, werden die Verfahren kommerziell erfolgreich sein. Doch "gesund" ist in diesem Kontext ein schwieriges Wort, denn es steht bei vielen Menschen für ein Schwarz-Weiß-Denken, das Kinder in die Kategorien „gesund“ und „krank“ einteilt. Gesund wird dabei gern mit den Attributen Glück und Normalität verknüpft. Krank steht hingegen oft für Last, für lästig und falsch. Kranke Embryos werden deshalb in der Mehrzahl abgetrieben.

In diesen Tagen berichten viele Eltern mit Stolz über ihre Kinder, die das Down-Syndrom haben, und auch die Kinder kommen zu Wort. Worte wie „gesund“ oder „krank“ geben die Situation der Betroffenen nicht richtig wieder. Ihre Erzählungen sind Plädoyers für das Leben. Viele Beispiele aus dem Alltag zeigen, dass ein Schwarz-Weiß-Denken in den Begriffen „gesund“ oder „krank“ nicht der Lebenserfahrung der Betroffenen entspricht. Es ist ein verkrustetes Denken, das von positiven Erlebnissen aufgebrochen werden muss.

Die drei Krankheiten, die der Unity-Test aufspürt, können unterschiedlich ausfallen. "Je nach Schweregrad der Erkrankung kann die Lebensqualität der Betroffenen stark eingeschränkt und ihre Lebenserwartung erheblich verkürzt sein", heißt es in der Pressemitteilung des Herstellers Eluthia, ein Unternehmen aus Heidelberg. Patienten mit Mukoviszidose haben eine durchschnittliche Lebenserwartung von 50 Jahren, die Betroffenen mit Hamoglobinopathien werden im Schnitt sogar noch etwas älter. Die spinale Muskelatrophie führt zu einer Verkümmerung der Muskulatur und verkürzt die Lebenserwartung auf zehn bis 20 Jahre.

Auch andere vermeintlich kranke Bevölkerungsgruppen erleben, dass sie als Menschen abgewertet werden. Gehörlose Menschen wehren sich gegen eine Einstufung als krank. Sie definieren Gehörlosigkeit nicht über fehlendes Hörvermögen, sondern sprachlich und kulturell. Gehörlose sind Hörbehinderte, die vorzugsweise in Gebärdensprache kommunizieren und sich der Gebärdensprachgemeinschaft und ihrer reichen Kultur zugehörig fühlen. Der Begriff „taub“ eignet sich vielleicht besser, weil das Wort „gehörlos“ immer mit dem Makel assoziiert ist, dass etwas fehlt. Auch Autisten sind nicht krank, sondern Teil der neurologischen Vielfalt der Menschheit. „Ihre ungewöhnlichen Verhaltensweisen sind ihre Strategien, mit einer Welt zurechtzukommen, die für sie oft unberechenbar und schwer verständlich ist“, berichtet der Vater eines autistischen Kindes im Blog Autismus-Kultur.

Die Debatte um den Bluttest kann nicht geführt werden, ohne gleichzeitig über die Unterstützung werdender Eltern zu sprechen. Schon heute ist es für viele Familien wegen finanzieller Probleme und fehlender Betreuungsplätze schwer, Kinder großzuziehen. Der Kinderwunsch vergrößert nicht nur das Armutsrisiko, er verlangt Beharrungsvermögen. Viele Paare glauben deshalb, die zusätzliche Belastung durch eine Behinderung des Kindes nicht stemmen zu können. Peter Dabrock, Theologe und Vorsitzender des Deutschen Ethikrats, beschreibt in einem Interview das Dilemma der Betroffenen sehr gut: Es sei sehr wichtig die Vielfalt des Lebens zu fördern, sagt Dabrock. Gleichzeitig betont er aber auch, dass er nicht den moralischen Stab über die Paare brechen möchte, die befürchten, ihre Beziehung oder gar ihr Leben könnte unter der Last eines behinderten Kindes zerbrechen. Das Problem der mangelnden Unterstützung von Eltern in schwierigen Situationen entsteht nicht erst durch den Bluttest zur Trisomie. Es ist eine jahrzehntelang ungelöste Hypothek unserer Gesellschaft. Eltern, die sich zu einem behinderten Kind bekennen, müssen stark sein.

Gleichzeitig geht es um das Recht des Wissens, das Eltern nicht abgesprochen werden kann. Auch wenn die Information aus dem Bluttest häufig zu einer Abtreibung führt, kann sie dennoch auch die Vorbereitung auf die kommende Situation erleichtern. Aber der Fortschritt in der Diagnostik und die Erkenntnisse der Humangenetik drohen werdende Eltern mit Informationen zu überschwemmen. Die Qualität von Beratung und Betreuung können mit der Entwicklung der wissenschaftlichen Erkenntnisse kaum Schritt halten. Viele werdende Eltern empfinden einen wachsenden Druck. Ihre unbekümmerte Freude konkurriert mit der Chance, möglichst viel über das ungeborene Kind zu erfahren. Ist das Recht auf Wissen nicht längst von der Pflicht zu wissen ersetzt worden? Welches Wissen müssen angehende Eltern heute über ihr Kind haben?

Diese Frage beschäftigt heute schon viele Eltern, die sich den Traum einer Schwangerschaft durch künstliche Befruchtung erfüllen. Ihnen stehen zumindest theoretisch verschiedene Werkzeuge zur Verfügung. Sie können aus mehreren befruchteten Eizellen eine auswählen, der die genetische Veranlagung zu einer Krankheit fehlt, die in der Familie häufiger auftritt. In Deutschland sind solche Untersuchungen weitgehend verboten, in den Niederlanden und anderswo gehören sie schon lange zum Alltag. Häufige Anfragen richten sich dort auf Mutationen im Erbgut, die für die Huntington-Krankheit, für Brust- und Eierstockkrebs, Muskelschwund oder Mukoviszidose verantwortlich sein sollen. Diese Krankheiten sind im Verlauf sehr unterschiedlich, aber man kann nur schwer kritisieren, dass Eltern schon vorgeburtlich versuchen, das Brustkrebs-Risikos ihres Kindes zu verringern.

Die Erkrankungen werfen ihre langen Schatten voraus, heißt es im jährlichen Bericht zur PID in den Niederlanden. „Offensichtlich denken Ratsuchende und Patienten anders als die Kritiker der PID“, resümiert Joep Geraedts, Autor des Berichts. Darf man ihnen verwehren, einen Embryo ohne genetische Mutation auszuwählen, wenn sie das Leid der Krankheit aus eigener Anschauung kennen? Oder müssen Eltern die psychische Belastung aushalten, dass ihr Kind vielleicht Brustkrebs bekommen wird? Man muss im Internet jedenfalls nicht lange suchen, um PID-Angebote aus europäischen Ländern und anderen Staaten zu finden. 

Die PID darf in Deutschland nach dem Embryonenschutzgesetz nur in Ausnahmefällen unter strengen Voraussetzungen vorgenommen werden. Der Umgang mit dem neuen Diagnoseverfahren scheint noch nicht eingeübt. Das zeigen Zahlen, die der Evangelische Pressedienstes (EPD) bei den fünf Ethikkommissionen abgefragt hat, die über eine Genehmigung der PID entscheiden. In Deutschland werden jährlich weniger als 350 Anträge auf eine Untersuchung auf schwere Erbkrankheiten oder Chromosomen-Anomalien gestellt. Auffällig ist die regionale Verteilung: Während in Bayern im Jahr 2018 über 247 Anträge entschieden wurde, beantragten in Nordrhein-Westfalen im gleichen Zeitraum nur 21 Paare einen Gentest. 70 Prozent der Untersuchungen entfallen auf ein einziges Bundesland. Bayerns Vorreiterstellung könnte mit den Kosten zusammenhängen, denn die Ethikkommissionen verlangen für den Entscheid über den Antrag unterschiedlich hohe Gebühren, die die Paare aus eigener Tasche zahlen müssen. In NRW, Hamburg und Berlin beginnt der Gebührenbescheid bei 1300 bis 1500 Euro. Die bayrische Ethikkommission berechnet dagegen zwischen 100 und 5000 Euro, wobei der Betrag nach EPD-Informationen in der Regel im unteren Bereich des Rahmens bleibt. Auch bei der PID scheint die Chance der Eltern, Wissen über ihr Kind zu erlangen, eng mit ihren finanziellen Möglichkeiten verbunden zu sein.

Nach Medienberichten wollte Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) auch diese diagnostische Dienstleistung zukünftig als Kassenleistung finanzieren lassen, scheiterte mit seinen Plänen aber wohl am Widerstand in der eigenen Partei. Es ist eine interessante Schwerpunktsetzung, dass die Bundesregierung zwar die Diagnostik für ungeborene Kinder erleichtern will, aber Gentests für geborene Menschen mit seltenen Erkrankungen nicht unterstützt, wie es die Zukunftsreporter in einem anderen Szenario beschrieben haben.

Ein anderer wichtiger Punkt in der Debatte ist der Aspekt, ob die Tests überhaupt die Informationen liefern, die für eine Entscheidung der Eltern notwendig sind. Der umstrittene Bluttest zur Trisomie sagt übrigens nichts über den Grad der tatsächlichen Einschränkungen des Kindes aus. Eine Garantie auf ein gesundes Kind wird kein Test liefern. Für die Forscher, die die neue Diagnostik entwickeln, ist oft nicht der Nachweis einer Krankheit im Blut oder in der DNA das Problem, sondern die Zuverlässigkeit des Verfahrens. Besonders schwierig sind falsch-positive Tests, bei denen ein positives Testergebnis nachgewiesen wird, obwohl die untersuchte Person nicht an der zu überprüfenden Erkrankung leidet. Dann werden im Extremfall ungeborene Kinder abgetrieben, die gesund waren.

Ein runder Tisch, organisiert vom Berufsverband niedergelassener Pränatalmediziner, verlangte für den Bluttest auf Trisomie für dieses Problem noch aktualisierte Daten. Die Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss hatten ebenfalls Zweifel an der Zuverlässigkeit: Die angegebene Quote von über 99 Prozent erreiche man nur, wenn man die Auswertung der Testergebnisse auf Frauen mit hohem Risiko beschränke. Bei jungen Frauen mit einem statistisch geringen Risiko liefere der Test dagegen bis zu einem Drittel falsch-positive Ergebnisse, berichten die Patientenvertreter. Der runde Tisch verlangt zudem eine klarere Definition an zwei wesentlichen Stellen im Papier: zum einen für die medizinische Notwendigkeit des Tests und zum anderen für den Begriff der Risikoschwangerschaft. Denn zurzeit gelten mehr als ein Drittel aller Schwangeren als Risikoschwangere. Diese Fragen werden zu klären sein. Es deutet sich an, dass sich der Bluttest nicht als Universallösung für alle Schwangeren eignet.

Doch die Details über den Test zum Down-Syndrom dürfen nicht von der Diskussion ablenken, die Deutschland noch bevorsteht: Wir müssen das Recht auf Wissen sorgsam einordnen. 



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