Sollen Forscher die Gene des Menschen reparieren?

Der Deutsche Ethikrat hat mehrere Jahre an einer Stellungnahme zur Veränderung des menschlichen Erbguts gearbeitet. Er bewertet solche Eingriffe in die Keimbahn derzeit als zu risikoreich, will sie aber ethisch nicht grundsätzlich ausschließen. Durch diese Provokation kommt endlich Bewegung in eine Debatte, die in Deutschland eingeschlafen ist. Wie und in welchem Ausmaß wollen wir die Möglichkeiten der Genetik beim Menschen nutzen? Ein Kommentar.

Beim Parlamentarischen Abend im Bundestag konnte sich Wolfgang Schäuble einen Seitenhieb auf die Kritiker des Ethikrats nicht verkneifen. „Die Demokratie lebt vom Streit, und die Freiheit lebt von Offenheit“, sagte der Bundestagspräsident am 16. Mai. Schäuble ermunterte das Beratergremium ausdrücklich, auch Stellungnahmen abzugeben, die dem Ethikrat Kritik einbrächten. Diese Anforderung hat das Gremium in den vergangenen Monaten zweifelsohne erfüllt. Im November 2018 sagte der Ethikrat, es sei dringend nötig, die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern und bewertete deren Versorgungslage in Deutschland ohne Umschweife als schlecht.

Rote Linie der Biotechnologie

Vor wenigen Tagen, im Mai 2019, brach der Ethikrat mit einem anderen Tabu. Er schließt eine Veränderung des menschlichen Erbguts mit Hilfe der Gentechnik nicht mehr grundsätzlich aus. Der Eingriff in die Keimbahn, also die Manipulation von Spermien, Eizellen oder Embryos in der ersten Phase nach der Befruchtung, galt bisher als rote Linie der Biotechnologie. „Mit der Möglichkeit der Keimbahnintervention könnte die Menschheit an der Schwelle zu einer neuen Zeit stehen, in der sie grundsätzlich die Möglichkeit erhält, ihre eigenen biologischen Bedingungen zu verändern“, sagte Peter Dabrock, Vorsitzender des Ethikrats. Einfache Ja/Nein-Antworten würden heutzutage der komplexen Fragestellung nicht mehr gerecht.

Bevor die Welle der Empörung ausbricht: Die Bedingungen, die das Gremium an die Veränderung der Keimbahn stellt, sind sehr hoch. Eingriffe mit klinischer Zielsetzung würden voraussetzen, dass die gewünschten Genveränderungen präzise erreicht und unerwünschte Nebeneffekte weitgehend ausgeschlossen werden können. Davon, das muss man klar sagen, ist die Forschung weit entfernt. Auch der Ethikrat betont, dass dem Vorhaben „auf der technischen Ebene derzeit zahlreiche hohe Hürden entgegenstehen, deren mögliche Überwindung noch weitgehend spekulativ ist“. Aber die Wissenschaft ist auf dem Weg dahin. Vor fünf Jahren hätten Experten noch gezweifelt, ob eine komplikationsfreie Genveränderung überhaupt möglich ist. Heute scheint dieser Schritt eher eine Frage der Zeit.

Politik macht Vorgaben für Crispr-Babys

In einer ersten Reaktion haben viele Kritiker den Sinneswandel des Ethikrats als Freifahrtschein für die Wissenschaft interpretiert. Das ist falsch. Vielmehr steht dahinter der Appell, dass Gesellschaft und Politik endlich eine besondere Chance ergreifen. Die politischen Entscheider könnten Vorgaben für den Eingriff in die Keimbahn machen, noch bevor die Forscher mit der Entwicklung der Methoden fertig sind. Auf eine wissenschaftliche Selbstregulierung, die man bisher für wirksam hielt, vertrauen die Experten angesichts der unkontrollierten Experimente in den vergangenen Monaten nicht mehr. Der Ethikrat empfiehlt sogar die Einrichtung einer internationalen Institution, die global gültige wissenschaftliche und ethische Standards für Keimbahneingriffe am Menschen erarbeitet. Ob dieser länderübergreifende Ansatz zu einem wirkungsvollen Instrument der Kontrolle führt, erscheint aber sehr fraglich. Leider gibt es nur wenig gelungene Beispiele für eine gemeinsame Kontrolle, etwa die Internationale Atomenergieorganisation.

Wenigstens auf nationaler, vielleicht sogar auf europäischer Ebene, sollte das jedoch möglich sein. Aber hierzulande wird der Vorteil, Zeit für eine Debatte zu haben, verloren gehen, wenn die Reaktionen auf ein weltweit wachsendes Forschungsgebiet lediglich pauschale Ablehnung, Verbote und Unverständnis sind. Der Deutsche Ethikrat hat an Politik und Gesellschaft eine schwere Aufgabe angetragen. Man könnte auch sagen, er versucht, sie aus einem Schlaf zu erwecken, oder mindestens rüttelt er an der Strategie des Wegduckens, die sich in Deutschland beim Thema Gentechnik und Gen-Analytik selbst bei medizinischen Anwendungen etabliert hat. Wissenschaftliche Methoden, die in anderen Ländern genutzt werden, sind in Deutschland nicht angekommen. In den USA entwickelt sich die Gendiagnostik für Kleinkinder mit unklaren Diagnosen zur Routine. Dagegen müssen bei uns sogar erwachsene Patienten mit seltenen Erkrankungen jahrelang auf genetische Diagnostik warten, die dann auch noch unzureichend ist.

Leihmutterschaft und Eizellenspende

Deutschland macht sich seit Jahren etwas vor. Zwar behaupten wir gern das Leihmutterschaft, Eizellenspende oder die Selektion von Embryonen bei der künstlichen Befruchtung bei uns verboten sind. Doch die Realität ist längst eine andere. Wer über das nötige Vermögen verfügt, reist ins Ausland und wendet die verbotenen Techniken dort an. „Für das Familienglück über Grenzen gehen“, heißt es auf den Internetseiten der Anbieter eines medizinisch getriebenen Fortpflanzungstourismus. Der Versuch, mit einem Embryonenschutzgesetz, das in den wesentlichen Teilen aus dem vergangenen Jahrhundert stammt, die moderne Entwicklung der Biotechnologie zu steuern, ist zum Scheitern verurteilt. Das gilt für betroffene Paare ebenso wie für die Wissenschaftler. Der Ethikrat befürwortet ganz deutlich die Grundlagenforschung ohne Rückgriff auf menschliche Embryonen in vitro mit dem Ziel genauerer Einsichten in die Auswirkungen von Keimbahneingriffen, weil er sie für nützlich hält.

Dass der Ethikrat in seiner Stellungnahme einen Weckruf für Politik und Gesellschaft sieht, wird aus der Einführung in die Pressekonferenz klar. Für Peter Dabrock ist der 26. November 2018 ein Datum von historischer Tragweite. An diesem Tag verkündeten chinesische Wissenschaftler die Geburt der ersten gentechnisch veränderten Menschen. Folgt man Dabrocks Argumentation, besitzt das Ereignis eine ähnliche Strahlkraft wie etwa die erste Mondlandung, der Nachweis des Higgs-Bosons und der Gravitationswellen oder die vollständige Entschlüsselung des menschlichen Genoms. Doch gleichzeitig ist es ein trauriger Tag für die Wissenschaft, denn die Experimente des chinesischen Forschers Jiankui He verletzten sämtliche weltweit gültigen Standards einer guten Forschungspraxis. Weder hat das Forscherteam vorher ausreichende präklinische Studien durchgeführt, die eine Sicherheit der Methode gewährleisten, noch gab es eine Beurteilung durch eine seriöse Ethikkommission. Es fehlten die ausreichende Information und Einwilligung der Eltern und viele weitere Grundlagen für verantwortungsvolle Forschung. Noch immer wurden keine Details der chinesischen Experimente veröffentlicht.

Die Empörung war groß und gerechtfertigt. Doch wie so oft ist die brüske und lautstarke Ablehnung eines einzelnen Ereignisses zwar verständlich, aber sie führt nicht zu einem Weg, die Zukunft zu gestalten. Der Ethikrat habe damals schon seit einem Jahr an dem Thema intensiv gearbeitet, berichtet Dabrock bei der Veröffentlichung der Stellungnahme. „Auf welchen Sachstand wir uns heute beziehen, haben viele von uns 2016 für wilde Spekulation erachtet“, erinnert er sich. Die jetzt vorgelegte Stellungnahme solle der ungeheuren Dynamik in diesem Feld Rechnung tragen und „keineswegs in drei Jahren schon wieder veraltet sein“.

Große Dynamik bei Designerbabys

Tatsächlich sind die 226 Seiten Stellungnahme geprägt von einem weiten Blick nach vorn: vom Willen, die rasende Dynamik in diesem Forschungsfeld vorzudenken und das bereits bestehende Gebäude der ethischen Bewertungen darauf anzuwenden. „Eine solche Beurteilung muss ein breites Spektrum an sehr unterschiedlichen Gesichtspunkten einbeziehen. Es reicht von Elternwünschen über die Antizipation von Bedürfnissen künftiger Kinder bis hin zu gesellschaftlichen Belangen und zum menschlichen Selbstverständnis“, heißt es. Doch anders als die wissenschaftliche Methode der gezielten Erbgutveränderung müssen diese Werkzeuge nicht mehr entwickelt werden, sondern sie existieren bereits weitgehend. Damit können wir schon heute die Diskussion über die zukünftigen Möglichkeiten der Gentechnik führen – wir können es nicht nur, es ist sogar dringend notwendig.

Doch dieser Diskurs wird nur gelingen, wenn er nicht von Vokabeln aus den Hollywood-Phantasien von Wundermenschen, dem Versuch „Gott zu spielen“ und dem Frankenstein-Trauma dominiert wird, sondern stattdessen Raum für das Gespräch über die wahrscheinlichen Anwendungen freigegibt. Der Ethikrat hat dafür in einer einleitenden Passage den Stand der Forschung sowie der ethischen und rechtlichen Grundlagen in 141 nummerierten Absätzen zusammengefasst. „Es wird nicht überraschen, dass manche Beurteilungen und Konsequenzen strittig bleiben – auch innerhalb des Deutschen Ethikrates“, heißt es. Es gibt also genug Stoff, über den man diskutieren kann.

Endlich hat der Ethikrat das getan, was der Debatte über Crispr-Babys seit langem fehlt. Er führt die Diskussion nicht abstrakt im Elfenbeinturm, sondern über konkrete Beispiele. Sollten die Technologien ausreifen, würden Keimbahneingriffe auf absehbare Zeit wohl vor allem im Rahmen von klinischen Erstanwendungen in der Fortpflanzungsmedizin eingesetzt. Für solche Anwendungen lassen sich mindestens drei denkbare Ziele unterscheiden, erwartet der Ethikrat: Erstens die Vermeidung genetisch bedingter Krankheiten, zweitens die Reduzierung von Krankheitsrisiken und drittens eine Optimierung bestimmter Eigenschaften oder Fähigkeiten (Enhancement).

Mögliche Anwendungen der Genschere

Für jeden dieser Anwendungsfälle nennt der Ethikrat Beispiele, die zeigen, dass der Nutzen einer Manipulation am Erbgut keineswegs ein auf wenige Menschen bechränktes Nischenthema bildet. Das macht die Diskussion umso wichtiger. Klare Ablehnung erfährt nur der dritte Anwendungsfall: die vermeintliche Verbesserung der Eigenschaften von Kindern. Diese Manipulationen werden generell abgelehnt. Für Designerbabys sehen die Experten keine Rechtfertigung. In den anderen Fällen schon. Als genetisch bedingte Krankheit wählte das Gremium die Mukoviszidose, an der in Deutschland 8000 Menschen leiden. Als Beispiel für die Reduzierung von Krankheitsrisiken diskutiert der Ethikrat genetisch bedingtes Alzheimer und Brustkrebs. In beiden Fällen kommt es häufig vor, dass die Betroffenen zwar die Genveränderungen tragen, aber die Krankheit dennoch nicht entsteht. Sozialwissenschaftler nennen diese Gruppe die „gesunden Kranken“. Schon bei diesen drei Beispielen fallen die Antworten des Ethikrats ganz unterschiedlich aus, Die Debatte um die Veränderung des Erbguts wird auch unser Verständnis von Krankheit und Gesundheit beeinflussen.