Stellen wir uns einmal vor, es kommt zu einem ungewöhnlichen Streik: Tausende pflegende Angehörige beschließen, die Arbeit niederzulegen. Jahrelang haben sie einen hilfebedürftigen Menschen versorgt, jetzt können sie einfach nicht mehr. Sie weigern sich und hören geschlossen auf zu pflegen, damit endlich etwas passiert. Ein Zukunftsszenario der ZukunftsReporter.

Es ist wieder so ein Morgen, an dem der Tag bleigrau vor mir liegt. Ich will nicht aufstehen, will mich nicht kümmern. Zweimal hat Mutter nachts gerufen. Zweimal habe ich mich aus dem Bett gekämpft und bin zu ihr gegangen, ein paar beruhigende Worte auf den Lippen. Sie beschimpfte mich als Eindringling. Es gibt inzwischen viele solcher Momente, in denen sie mich nicht mehr erkennt. Wieder im Bett lag ich lange wach, wütend, traurig und mit dem tiefen Gefühl: „Ich kann nicht mehr.“

Gefangen in der Pflege

Seit drei Jahren wohnt Mutter bei mir. Aus der leichten Vergesslichkeit war eine mittelschwere Demenz geworden. Sie konnte nicht mehr alleine bleiben. Mein Bruder lebt in der Großstadt und hat einen „verantwortungsvollen Job“, wie er sagt. Und meint damit, dass er keine Zeit für Mutter hat. Blieb also ich, die sich kümmert. Für mich war das eigentlich auch selbstverständlich. Aber es wird immer schwieriger. Mutter ist oft nervös und gereizt. Die Krankheit hat sie zu einem anderen Menschen gemacht. Manchmal ertappe ich mich dabei, dass sie mir fremd ist.

Ich fühle mich eingesperrt und sehe kaum noch andere Menschen. Mein Mann ist beruflich viel unterwegs, die Kinder haben längst ihr eigenes Leben. Geblieben ist mir das Internet. In ruhigen Minuten schaue ich bei Facebook vorbei, betrachte die Fotos meiner Freunde und tauche ein in ihre unbeschwerte Welt. Normalerweise poste ich nichts, was soll ich schon erzählen. Aber heute fangen meine Finger wie selbst an zu tippen. Ich schreibe von der furchtbaren Nacht. Vom täglichen Pflege-Einerlei. Davon, dass mir niemand hilft und ich jeden Tag höre, dass mein Bruder ein Engel ist, weil er gelegentlich anruft. Ich hingegen werde fast täglich von Mutter beschimpft. Von dieser Wut schreibe ich und vom schlechten Gewissen. Vom Grau, das jeden Morgen vor mir liegt. Davon, dass ich nicht mehr weiter weiß.

Der Boykott-Aufruf

Es wird ein langer Post. Irgendwie scheine ich die richtigen Worte getroffen zu haben. Meine Freunde teilen den Post, dann die Freunde meiner Freunde. Immer mehr Pflegende erzählen ihre Geschichten. Auf Twitter setzt jemand #Schlussmachen davor, Tausende folgen und schreiben: „Mir geht es genauso, ich kann auch nicht mehr!“ Es tut gut zu sehen, dass ich nicht alleine bin. Unter #Schlussmachen entwickelt sich eine lebhafte Diskussion. Andere Pflegende schreiben, dass sie kaum noch schlafen, ihnen niemand bei der Organisation der Pflege hilft, sie von der Familie hören: „Du wolltest es so, jetzt sieh zu, wie du damit klar kommst.“ Wir machen uns gegenseitig Mut und beschließen: „In zwei Monaten hören wir geschlossen auf zu pflegen.“ Denn sonst, so die Angst, siegt wieder unser schlechtes Gewissen.

Jede von uns ruft bei der Pflegekasse an und sagt: „Ab 15. April stehe ich nicht mehr als Pflegende zur Verfügung. Bitte kümmern Sie sich um die weitere Versorgung meines Angehörigen.“ Einige Kassen schicken Formulare zur Beantragung neuer Leistungen zu. Andere vermitteln einen Pflegeberater, der Tipps gibt, wie die künftige Pflege aussehen kann. Ein paar Kassen helfen bei der Organisation eines Pflegeheimplatzes oder einer ambulanten Pflege. Aber das ist die Ausnahme, und es gibt zu wenige freie Plätze. Einige Pflegende erzählen im Internet, dass die Mitarbeiter der Pflegekassen langsam nervös werden, weil sich die Anrufe häufen.

Ich bekomme nur ein Formular zugeschickt. Unter #Schlussmachen berichten auch die anderen täglich, dass sie sich alleine gelassen fühlen und nicht wissen, wie es weitergeht. Wir ärgern uns über die mangelnde Unterstützung. Warum sollen wieder wir uns alleine um alles kümmern? So wird sich für Pflegende niemals etwas ändern. Wir beschließen, es drauf ankommen zu lassen und – wenn nichts passiert – am 15. April öffentlich nach einer neuen Versorgung für unsere Angehörigen zu suchen. Ein paar Leute informieren die Medien, wir wollen endlich sichtbar werden, damit unser Thema gesellschaftliche Aufmerksamkeit bekommt.

Es wird ernst

Die Wochen verstreichen. Dann ist es so weit. Ich habe meiner Mutter ihre Lieblingsbluse angezogen, ihr sorgfältig den Koffer gepackt, sie ins Auto gesetzt und fahre jetzt zum Pflegeheim in der Stadt. Wir gehen rein und ich sage mit einem dicken Kloß im Hals: „Guten Tag, ich kann mich nicht mehr um meine Mutter kümmern. Bitte machen Sie das jetzt.“ Die Heimleitung winkt ab. So einfach ist das nicht, es gibt lange Wartelisten. Wir müssen gehen. Ich setze meine Mutter ins Auto, fahre zum Kreiskrankenhaus und sage dort wieder meinen Spruch: „Guten Tag, ich kann die Pflege nicht weiter übernehmen. Bitte machen Sie das jetzt.“ Die Frau am Empfangsschalter reißt die Augen auf. Ich schlucke, drehe mich um und gehe. Überall im Land spielen sich ähnliche Szenen ab.

Die Bilder in den Medien sind bedrückend: Verwirrt dreinblickende alte Menschen in großen Foyers, teils allein, teils begleitet von verzweifelten Angehörigen. Man sieht ratlose Ärzte und Pflegekräfte. Aber es passiert etwas. Die Krankenhäuser stellen Betten bereit, in Pflegeheimen werden schnell Räume umfunktioniert, Pflegedienste bieten ihre Hilfe an. Das Sozialamt schickt Mitarbeiter, Freiwilligen-Initiativen, Wohlfahrtsverbände, die Kirchen und Moscheen mobilisieren Helfer. Und es kommen ganz normale Menschen vorbei, die sagen: Wir helfen.

Es ist ein großes Durcheinander. Am Abend ist längst nicht jeder Pflegebedürftige versorgt. Aber es sind viele Menschen da, die sich bemühen. Die Top-Meldung der Abendnachrichten sind die verzweifelten Angehörigen. Es gibt Sondersendungen zum Thema. Und plötzlich reden alle über die häusliche Pflege. Es gibt viele Vorschläge: Taskforces zur Lösung der aktuellen Versorgungsprobleme, Runde Tische, an denen neue Konzepte entwickelt werden sollen. Denn eines hat #Schlussmachen deutlich gezeigt: Ohne die Angehörigen wird es schwierig.

Der Hintergrund

Ausgangspunkt für dieses Szenario ist eine Zahl aus dem jüngsten BARMER-Pflegereport, einer jährlich erscheinenden wissenschaftlichen Analyse zur Situation der Pflege in Deutschland. Demnach stehen 185.000 der rund 2,5 Millionen pflegenden Angehörige kurz davor, die Pflege einzustellen, wenn sie nicht mehr Unterstützung bekommen. Was würde passieren, wenn diese Menschen ernst machen? Könnte die Gesellschaft die hilfebedürftigen Menschen versorgen? Wie tragfähig ist das derzeitige Pflegesystem in Deutschland?

Im oben beschriebenen Szenario lassen es die Pflegenden darauf ankommen, dass ihre Angehörigen am festgesetzten Termin ohne Versorgung dastehen, um gesellschaftlich etwas zu bewegen. Realistisch ist das nicht. Die allermeisten pflegenden Angehörigen fühlen sich in hohem Maße verantwortlich und geben ihr Bestes für die Versorgung des Vaters, der Mutter, des Partners oder des Kindes. Manche tauschen sich im Internet aus und geben sich Tipps. Sie würden den Pflegebedürftigen aber niemals im Stich lassen, um ein politisches Zeichen zu setzen, sind sich Pflegeexperten einig.

Dieses hohe Verantwortungsbewusstsein hat eine Schattenseite: Die Überforderung. Pflegende klagen über Zukunftsängste und zu wenig Schlaf, sie haben häufiger depressive Verstimmungen und körperliche Beschwerden. 30 Prozent der pflegenden Angehörigen fühlen sich in der Situation gefangen. Sie richten ihren Alltag in hohem Maße nach den Bedürfnissen des Pflegebedürftigen aus.

„Pflege wird in der Wissenschaft als natürlicher Stressor bezeichnet“, erläutern André Hajek und Larissa Zwar vom Institut für Gesundheitsökonomie und Versorgungsforschung an der Uniklinik Hamburg-Eppendorf. In einer TNS Infratest-Umfrage aus dem Jahr 2017 erklärten 20 Prozent der Pflegebedürftigen und ihrer Angehörigen, die Pflege sei „nur mit Schwierigkeiten oder eigentlich gar nicht mehr zu bewältigen“.

„Ich habe das Gefühl, dass ich gar nicht mehr fertig werde. Ich bin nur am Machen, Machen, Machen und sehe keine Möglichkeit, mal durchzuatmen.“ Silvia R. im Interview. Sie ist berufstätig, hat zwei Kinder und pflegt ihre Mutter.

Das stellt die Gesellschaft vor echte Probleme: Wenn nun zehn Prozent der Pflegenden, die überlegen aufzuhören, tatsächlich innerhalb von drei bis sechs Monaten ernst machen und rund 18.500 Pflegebedürftige versorgt werden müssen – könnte unser System das tragen? „Nein, es gibt keine realistische Möglichkeit, diese Menschen anderweitig zu versorgen“, sagt Thomas Klie, Professor an der Evangelischen Hochschule Freiburg und einer der führenden Pflegeexperten in Deutschland. „Die Pflegebedürftigen blieben unversorgt“, bestätigt Verena Querling, Referentin für Pflegerecht bei der Verbraucherzentrale Nordrhein-Westfalen. „Das Pflegesystem könnte das nicht auffangen“, sagt Simone Leiber, Professorin am Institut für Soziale Arbeit und Sozialpolitik an der Universität Duisburg-Essen. Es fehlt an allem: Ambulanten Pflegediensten, Kurzzeitpflege- und Tagespflegeeinrichtungen, Pflegeheimen.

Pflegekassen, Länder und Kommunen sind gemeinsam dafür verantwortlich, eine zahlenmäßig ausreichende, bedarfsgerechte, ortsnahe und dem allgemein anerkannten Stand medizinisch-pflegerischer Erkenntnisse entsprechende pflegerische Versorgung sicherzustellen.

Die Region entscheidet über das Angebot

Das gelingt in manchen Regionen ganz gut, in anderen nicht. Der DAK-Pflegereport 2018 zeigt große regionale Unterschiede bei der Pflegeinfrastruktur. Es gibt Landkreise mit einem großen Angebot an Pflegediensten, Tagespflegeeinrichtungen und Pflegeheimen. Aber schon im Nachbarkreis kann es schwer werden, überhaupt Anbieter zu finden. Für Niedersachsen erklärt der dortige Verband der Ersatzkassen: Eine Bedarfsermittlung oder Bedarfsplanung gebe es nicht. Es liege in der Entscheidung der Anbieter, wo sie sich niederlassen. Die Pflege sei vom Gesetzgeber in dieser Hinsicht als „Markt“ konzipiert worden.

Damit Unterstützungsangebote entstehen, müssen sich Firmen oder Wohlfahrtsverbände engagieren. Es braucht Pflegekräfte und unterstützende Kommunen. Wo eine hohe Nachfrage besteht, wird es für Pflegedienste und Pflegeheim-Betreiber interessanter, sich niederzulassen. Wenig Nachfrage führt zu wenig Angebot. Tatsächlich wird professionelle Pflege sehr unterschiedlich in Anspruch genommen. In manchen Regionen nutzen 0,2 Prozent der Pflegebedürftigen eine Tagespflege, in anderen 7,3 Prozent – im Bundesdurchschnitt sind es 3 Prozent. In manchen Landkreisen sind 10,9 Prozent der Pflegebedürftigen in einem Pflegeheim, in anderen 55 Prozent. Der Durchschnitt liegt bei 24 Prozent.

Von den bundesweit rund 2,6 Millionen Pflegebedürftigen, die zu Hause leben, werden 1,77 Millionen ausschließlich von Angehörigen versorgt. Dabei bezuschusst die Pflegeversicherung schon jetzt eine Vielzahl an Leistungen, um pflegende Angehörige zu unterstützen: Kurzzeitpflege, bei der Pflegebedürftige wochenweise in einem Pflegeheim versorgt werden. Entlastungspflege, bei der Ehrenamtliche oder Professionelle stunden- oder tageweise die Pflege übernehmen, Tages- oder Nachtpflege in einer Einrichtung, professionelle Pflege durch einen Pflegedienste. Für all das gibt es Extra-Geld von der Pflegekasse. „Aber diese Leistungen werden nur in einem sehr geringen Umfang abgerufen“, sagt Verena Querling. Gibt es also gar kein Interesse an zusätzlicher Unterstützung?

Nicht-Nutzer haben auch Bedarf

Doch, zeigt eine Studie des Wissenschaftlichen Instituts der AOK (WIdO). Nur die Hälfte der Nicht-Nutzer erklärte, tatsächlich keinen Bedarf zu haben. Für die anderen waren die selbst zu tragenden Kosten zu hoch, es fehlte an Angeboten in der Nähe, oder die Befragten hatten schon einmal schlechte Erfahrungen mit professionellen Angeboten gemacht.

Die Pflegeversicherung ist eine Teilkaskoversicherung. Sie beteiligt sich mit festen Sätzen an der Versorgung. Den Rest müssen Pflegebedürftige oder ihre Angehörigen aus eigener Tasche bezahlen. Nur wenn nicht genug Geld vorhanden ist, springt das Sozialamt ein. Ob ein Pflegedienst in Anspruch genommen oder ein Pflegeheimplatz in Betracht gezogen wird, ist also auch immer eine Frage des Geldes. Anfang 2021 lag der Eigenanteil für die Pflege in einem Heim im Bundesdurchschnitt bei 831 Euro im Monat. Auch hier gibt es regional große Unterschiede: In Sachsen-Anhalt mussten Pflegebedürftige 580 Euro zahlen, in Baden-Württemberg 1.121 Euro. Dazu kommen jeweils die Kosten für Unterkunft und Verpflegung (779 Euro monatlich im Bundesdurchschnitt) und Investitionen (458 Euro). „Es gibt Konstellationen, in denen sich Frauen aus Kostengründen tatsächlich zur Pflege eines Angehörigen gezwungen sehen“, sagt Klie.

Viele Pflegende wissen zudem nichts von den Ansprüchen. Zwar gibt es ein Recht auf Pflegeberatung. Aber weniger als zwei von drei pflegenden Angehörigen wurden tatsächlich schon einmal persönlich beraten, zeigte die WIdO-Studie. Die Organisation und Antragstellung von Hilfeleistungen macht Probleme.

„Von der Pflegekasse bekam ich kaum Informationen. Ich habe Stunde um Stunde im Internet gesucht und mich über Hilfeleistungen und Ansprüche zu informieren. Wenn ich die Pflegekasse auf eine Leistung angesprochen habe, hat sie erstmal geblockt, bis ich sagte: „Ich habe ein Recht darauf.“ Erst dann hieß es: „Wir gucken mal“. Heike S. im Interview. Sie kümmert sich seit Jahren um ihren demenzkranken Vater.

Vielerorts gibt es schlicht zu wenige Plätze, so dass zwar ein gesetzlicher Anspruch besteht, dieser aber nicht eingelöst werden kann. Der Bereich der Nachtpflege ist dafür ein drastisches Beispiel: Die Pflegeversicherung zahlt für die Betreuung über Nacht je nach Pflegegrad zwischen 689 und 1.995 Euro im Monat. Nur 35 (!) Pflegebedürftige bundesweit nahmen diese Leistung 2017 in Anspruch.

Hinzu kommen innere Barrieren: „Unsere Mutter soll zu Hause gepflegt werden“, „die Pflege ist Aufgabe der Angehörigen“, „es soll niemand Fremdes ins Haus kommen!“ – auch dieses Denken ist in Deutschland immer noch weit verbreitet, zeigen die WidO-Untersuchung und andere Studien.

Gibt es wenig Angebote, weil die Leistungen nicht in Anspruch genommen werden? Oder werden die Leistungen nur deshalb nicht genutzt, weil Angebote vor Ort fehlen? Fakt ist: In Deutschland entscheidet der Wohnort darüber, ob ein Mensch professionelle Pflege nutzen kann, nicht der eigene Bedarf.

Das heißt konkret: Wenn pflegende Angehörige mehr Hilfe in Anspruch nehmen möchten oder sich schlicht nicht mehr in der Lage fühlen, weiterhin zu pflegen, wird es für sie oft schwierig überhaupt Unterstützung zu finden. Kinder haben einen Anspruch auf einen Kitaplatz am Ort, aber es gibt keinen Rechtsanspruch auf einen Tagespflegeplatz in der Nähe, schon gar nicht kann man seinen Angehörigen einfach dort hinbringen wie im Szenario geschildert. Krankenhäuser sind für die Akutversorgung zuständig, nicht für eine Dauerpflege. Ob man einen ambulanten Pflegedienst bekommt, hängt vom regionalen Angebot ab. Sie bekomme schon jetzt verzweifelte Anrufe von Angehörigen, deren Pflegedienst gekündigt hat und die keinen Ersatz finden, sagt Verbraucherschützerin Querling: „Die Gesellschaft ruht sich auf der Gewissheit aus, dass pflegende Angehörige aus einer tiefen moralischen Verantwortung heraus schon weiterpflegen werden.“

Gelingende Pflege heißt, die Kontrolle zu behalten

Doch die Belastung nimmt in dem Maße zu, wie Menschen sich ausgeliefert fühlen. „Prekär“ wird die Pflegesituation dann, wenn Pflegende in hohem Maße fremdbestimmt sind und eigene Bedürfnisse weitgehend der Pflege unterordnen müssen, ergab eine vom Forschungsinstitut für gesellschaftliche Weiterentwicklung (FGW) geförderte Studie. „Dagegen gelingt Pflege besonders gut, wenn Menschen Kontrolle behalten und die Pflege im Einklang mit den eigenen Vorstellungen gestalten können, etwa weil sie sich Pflege einkaufen können oder viel Unterstützung aus der Familie bekommen, sagt Simone Leiber, Mitautorin der Studie.

Entlastung, Selbstbestimmung, das Gefühl, die Kontrolle über das eigene Leben zu behalten – das sind wesentliche Aspekte, damit Angehörige auf lange Sicht pflegen können, ohne dabei selbst Schaden zu nehmen.

Um das zu ermögliche schlagen Pflegewissenschaftler ein ganzes Paket an Verbesserungen vor. Landkreise und Kommunen sollten beim Ausbau der Pflegeinfrastruktur mehr Verantwortung bekommen, weil sie die Bedürfnisse der Menschen am Ort besser berücksichtigen könnten, sagt Thomas Klie. „Welchen Bedarf die Menschen haben, ist regional sehr unterschiedlich.“

Es braucht flexible Betreuungsangebote aus einer Hand, damit sich Pflegebedürftige und ihre Angehörigen nicht ständig auf wechselnde Personen einstellen müssen. Damit eine professionelle (Teil)-Pflege für den Einzelnen finanzierbar ist, wird darüber diskutiert, dass Pflegebedürftige künftig einen festen Sockelbetrag zahlen und die Restkosten von der Pflegeversicherung übernommen werden.

Ein Ansprechpartner für jede Familie

Als besonders wichtig wird eine intensive Begleitung der Familien angesehen. Jeder Familie in einer Pflegesituation soll von Anfang an eine Person an die Seite gestellt werden, die regelmäßig von sich aus den Kontakt sucht und bei allen Fragen weiterhilft: bei der Abstimmung von Therapien genauso wie bei Anträgen, damit alle Leistungen, auf die ein gesetzlicher Anspruch besteht, auf Wunsch auch tatsächlich abgerufen werden können. Diese Familienbegleitung soll die Angst davor nehmen, Hilfe von außen einzubinden und dabei unterstützen, Konflikte in der Familie zu lösen.

Weil zur Pflege nicht nur praktische Handgriffe gehören, sondern auch Gespräche, Spaziergänge, gemeinsames Lachen, soll die Familienbegleitung dabei helfen, ehrenamtliche Unterstützung am Ort einzubinden: Mitglieder von Freiwilligeninitiativen und Nachbarschaftsvereinen, die stundenweise vorbeikommen und dem Pflegebedürftigen Gesellschaft leisten.

Was sonst noch wichtig ist? Dass sich jeder Einzelne fragt, wie er gepflegt werden will, wenn es zuhause nicht mehr alleine geht. „Das machen dann meine Kinder, mein Mann, meine Frau“ ist keine tragfähige Antwort.