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Leichte Sprache: Was bei verständlichen Gesundheitsinformationen zählt

Mit Informationen in Leichter Sprache können Menschen mit kognitiven Einschränkungen leichter gute Gesundheitsentscheidungen treffen

9 Minuten
durcheinanderrollende Buchstabenwürfel auf einem graublauen Untergrund

Verlässliche Gesundheitsinformationen auf der Basis der besten verfügbaren Daten bilden eine wichtige Grundlage für gute Gesundheitsentscheidungen. Darauf haben alle Menschen ein Anrecht, die medizinische Unterstützung suchen.

Allerdings sind Gesundheitsinformationen, die die Ansprüche erfüllen, häufig ziemlich komplex: Sie thematisieren zum Beispiel Unsicherheit und argumentieren mit Häufigkeiten und Wahrscheinlichkeiten. Das macht es für Menschen mit kognitiven Einschränkungen schwierig.

Allerdings haben natürlich auch sie ein Recht auf informierte Gesundheitsentscheidungen. Dafür brauchen sie Informationen, die so formuliert sind, dass sie leicht zu verstehen sind: Also evidenzbasierte Gesundheitsinformationen in Leichter Sprache.

Über dieses Thema haben wir mit Corinna Schaefer vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) gesprochen. Dort leitet sie die Abteilung für Patienteninformation und verantwortet deren Übertragung in Leichte Sprache. Zu finden sind die Gesundheitsinformationen auf der Website patienten-information.de.

Frau Schaefer, welche Zielgruppen wollen Sie mit Patienteninformationen in Leichter Sprache genau erreichen?

Für die Antwort muss ich etwas ausholen. Es gibt sehr unterschiedliche Abstufungen von Sprache und Sprachniveaus, von Leichte Sprache plus bis zu Einfache Sprache. Leichte Sprache unterliegt einer DIN-Norm. Bekannt ist das vielleicht vom Fremdsprachenlernen, wo es die Schwierigkeitslevel A1, A2, B2 gibt und so weiter. Sie bilden zum Beispiel ab, wie viele Sätze der Text hat, wie viele Nebensätze, ob die Begriffe mehrdeutig oder eindeutig sind. Wir arbeiten auf einem Niveau, das Menschen mit geistigen Behinderungen und starken kognitiven Einschränkungen verstehen können: Leichte Sprache A2.

Dieses Niveau erlaubt uns, Sätze zu gliedern und vielleicht auch mal einen Satz über zwei Zeilen laufen zu lassen. Trotzdem ist es ein recht reduziertes Sprachniveau. Es adressiert in erster Linie eine Zielgruppe, die wirklich Schwierigkeiten beim Lesen hat und kognitiv stärker eingeschränkt ist. Wir denken aber, dass wir mit diesem Niveau auch relativ viele Menschen außerhalb der eigentlichen Zielgruppe erreichen können.

Porträt von Corinna Schaefer in schwarz-weiß
Corinna Schaefer, stellvertretende Leiterin des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ)

Wie kam es dazu, dass das ÄZQ Patienteninformationen in Leichter Sprache veröffentlicht?

Wir arbeiten dafür mit der Plattform „Gesundheit leicht verstehen“ zusammen, die von Special Olympics Deutschland betrieben wird. Das ist die größte Organisation von geistig behinderten Athleten und überhaupt von behinderten Athleten in Deutschland. Bevor Special Olympics diese Plattform aufgesetzt hat, wurde die Community nach Themen befragt, die für sie besonders interessant sind. Mit dieser Wunschliste an Themen ist die Organisation dann auf uns zugekommen. Die Informationen in unserer Rubrik sind also zum einen aus einem Bedarf heraus entstanden. Zum anderen hatten wir aber auch hier im Kernteam den Wunsch, Barrieren für Gesundheitsinformationen abzubauen.

Wie gehen Sie vor, wenn Sie eine Gesundheitsinformation in Leichter Sprache erstellen?

Wir arbeiten immer auf Grundlage von Gesundheitsinformationen, die wir erstellt haben, die also schon evidenzbasiert sind. Das heißt, den Informationen in Leichter Sprache liegt immer das gleiche wie allen anderen Gesundheitsinformationen zugrunde: systematische Recherche, Bewertung und Auswahl der Quellen und so weiter. Für die Entscheidung, was wir dann wirklich in Leichte Sprache übertragen, setzen wir vor allem zwei Kriterien an.

Welche Kriterien sind das?

Zum einen richten wir uns nach dem Bedarf. Dafür ist die Zusammenarbeit mit der Plattform Gesundheit leicht verstehen für uns enorm wichtig. So können wir ganz gut abschätzen, welche Themen aus der Sicht derer, die die Informationen später nutzen, unbedingt gebraucht werden. Zum anderen erstellt ja unser ÄZQ-Kernteam Nationale Versorgungsleitlinien. Das sind evidenzbasierte Handlungsempfehlungen für die Versorgung von häufigen Erkrankungen, wie zum Beispiel Asthma, Diabetes und Depression. Die zu diesen Leitlinien gehörenden Patienteninformationen übertragen wir alle auch nach und nach in Leichte Sprache.

Wie genau machen Sie das?

Wir haben zuerst mit einer Agentur zusammengearbeitet, die unsere Informationen übertragen hat. Dabei haben wir gemerkt, dass es für Leute, die nicht primär mit evidenzbasierten Gesundheitsinformationen zu tun haben, unglaublich viele Fallstricke gibt. Leichte Sprache kommt direktiver daher und lässt weniger Interpretationsspielraum zu. Durch die klareren, eindeutigeren und positiveren Aussagen wirkt vieles auch eher wie eine Handlungsaufforderung. Dadurch besteht die Gefahr, dass die Texte die eigene Entscheidung eher behindern als fördern. Deshalb haben wir entschieden, die Kolleginnen aus dem Kernteam in Leichter Sprache weiterzubilden. Seitdem schreiben wir die Texte selbst.

Wie aufwändig ist das?

Der Aufwand ist eigentlich überschaubar. Zu leichter Sprache gehört etwa: Verneinungen vermeiden. Oder möglichst immer den gleichen Begriff verwenden, also zum Beispiel immer Tablette schreiben und nicht abwechseln mit Pille oder Medikament. Das ist zum Beispiel ein Unterschied zur Einfachen Sprache, die für Menschen mit kognitiven Einschränkungen deshalb zu schwierig wird.

Welche Hürden gibt es für die Übertragung von Gesundheitsinformationen in Leichte Sprache?

Es braucht oft mehr Versuche, um den Sachverhalt vernünftig darzustellen, als bei den üblichen Patienteninformationen. Da haben wir unser Handwerk so gut gelernt, dass man eigentlich nach einem gewissen Standardvorgehen immer ganz zufrieden sein kann. Das fällt bei Leichter Sprache weg.

Komplex ist die Auseinandersetzung mit den Themen, weil man immer entscheiden muss, wie stark ein Sachverhalt reduziert werden kann. Wir müssen oft abwägen zwischen Detailtiefe und Textlänge.

Man muss sich überlegen, was eigentlich die Kernaussage ist und sehr stark gliedern. Das braucht, auch wenn nachher nur ein halber Satz da steht, oft mehr Überlegung, als wenn man einen Text einfach so runterschreiben kann.

Berücksichtigen Sie auch andere Aspekte von Barrierefreiheit, zum Beispiel technische?

Wir haben für unsere Leitlinien-Website versucht, einige Aspekte von Barrierefreiheit zu berücksichtigen, ja. Zum Beispiel sind alle Texte im HTML-Format aufgesetzt und man kann sie sich dadurch auch vorlesen lassen. Sicherlich ließe sich noch mehr verbessern, um die Seite noch zugänglicher zu machen. Die Website von Special Olympics gesundheit-leicht-verstehen.de ist speziell für Menschen mit geistiger Behinderung entwickelt worden und deshalb in Bezug auf Navigation, Handhabung der Maus und so weiter in einem sehr langen Entwicklungsprozess entstanden.

Erscheinen die Informationen nur online oder gibt es sie auch ausgedruckt?

Aus unserer Evaluation wissen wir, dass Ärztinnen und Ärzte es schätzen, wenn sie den Menschen etwas Konkretes mitgeben können. Die meisten Patienten und Patientinnen möchten sich an Entscheidungen beteiligen. Oft können sie direkt im Gespräch noch nicht alle Fragen stellen, die sie vielleicht haben. Deswegen gibt es unsere Infos in Leichter Sprache auch immer als komplett barrierefreie PDF. Dadurch, dass die Infos nicht länger als zwei Seiten sind, kann man sie auf einem Blatt ausdrucken und mitgeben.

Sammeln Sie systematisch Rückmeldungen ein?

Ja, es gibt Prüfgruppen im Rahmen einer Nutzertestung. Das sind moderierte Gruppen, man kann auch sagen Fokusgruppen. Dafür arbeiten wir mit einer Berliner Agentur zusammen, die solche Prüfungen koordiniert. Die Testleser sind Menschen mit kognitiven Einschränkungen und melden uns zurück, was sie verstehen und was nicht. Da sind wir eher erstaunt, wie hoch deren Verständnis ist. Diese Rückmeldungen beziehen wir in den Arbeitsprozess mit ein. Und dann bieten wir noch die Möglichkeit, die fertigen Gesundheitsinformation auf unserer Webseite zu kommentieren.

Zusätzlich arbeiten wir mit Ärztinnen und Ärzten zusammen. Zum einen durch unsere Arbeit an den Leitlinien. Da erfragen wir systematisch den Kommunikationsbedarf: Was wünschen sich Ärztinnen und Ärzte für ihre Arbeit mit den Patientinnen und Patienten, was brauchen sie für die Gespräche in der Praxis? Da geht es auch um spezifische klinische Fragen. Wir verzahnen sehr stark Patienteninformationen und ärztliche Informationen. Dazu bekommen wir immer mal wieder die Rückmeldung, dass selbst zwei Seiten schon zu lang sind und dass wir die Inhalte noch verständlicher aufbereiten müssen. Zum anderen verteilen wir die Informationen über unseren Träger, die Kassenärztliche Bundesvereinigung, an alle niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte. Dadurch steigen unsere Zugriffszahlen immer stark an und wir bekommen viele Rückmeldungen von Menschen aus der Praxis. Das sind häufig Ärztinnen und Ärzte, aber auch manchmal anderes Praxispersonal.

Wie sind die Reaktionen auf Ihr Angebot?

Kritik ist relativ selten, es kommt wirklich eher Lob. Manchmal bekommen wir aber auch die Rückmeldung: "Ich habe zwar eine Legasthenie, aber deshalb brauche ich keine Drei-Wort-Sätze.“

Prinzipiell hören wir aber von den Ärztinnen und Ärzten, mit denen wir viel in unseren Expertenkreisen zusammenarbeiten, dass sie es sehr wichtig finden, basale und leicht verständliche Informationen bereitzustellen. Das hilft auch Menschen, die nur eingeschränkte Deutschkenntnisse haben, weil diese Sätze leichter zu erfassen und zu verstehen sind.

Die Reaktionen sind also sehr unterschiedlich. Einige Leute sagen: “Ihr deckt da einen Bedarf.“ Andere, die sich vielleicht mit einem Thema gut auskennen und sehen, was in Leichter Sprache zu Nutzen und Schaden von medizinischen Maßnahmen steht, sagen auch manchmal: „Wie könnt ihr so was schreiben?“

Kommt die Kritik vor allem daher, dass die Nuancen ein bisschen verloren gehen?

Ja und nein. Also die Nuancen gehen sicher auch ein bisschen verloren, das stimmt. Und man muss sich manchmal schon stark entscheiden, wie man formuliert. Wenn man Verneinung vermeiden will, dann steht da zum Beispiel: „Es ist schlecht, wenn Sie Medikament xy als Spritze bekommen.“ Das ist natürlich eine krasse Aussage im Vergleich zu „es wird nicht empfohlen“. Bei einer Empfehlung kann ein Arzt oder eine Ärztin auch anders entscheiden, diese Bedeutung geht durch die Vereinfachung verloren.

Darin spiegelt sich aber eine grundsätzlichere Diskussion, weil man prinzipiell dazu neigt, medizinische Interventionen zu überschätzen. Je einfacher man Nutzen und Schaden darstellt, desto eher finden Fachleute etwas an der Aussage falsch.

Haben Sie ein Beispiel für so einen Fall?

Bei der Diabetes-Information gab es in der Gruppe viele Diskussionen zu der Aussage, dass, wenn man auf die Blutzucker-Einstellung achtet und alle medikamentösen Maßnahmen macht, „manche“ Menschen vor Folgeschäden bewahrt werden. Da wir auf die Zahlen verzichtet haben, gab es Einwände, dass damit die Behandlungsmöglichkeiten vielleicht zu schlecht wegkommen. Aber wenn man in die Studien schaut und feststellt, dass nach zehn Jahren drei von hundert Menschen profitieren, dann stimmt der Begriff „manche“ schon. Man kann in dieser einfachen Form aber schlecht auf die Unterschiede bei Risikogruppen eingehen oder den Nutzen bezogen auf unterschiedliche Zeiträume darstellen. Trotzdem stimmt die simple Aussage: Es profitiert nur ein Teil der Patienten und Patientinnen.

Fachleute sind es gewohnt, dass alles am Ende in Zahlen darstellbar ist. Wenn diese Zahlen fehlen, kommt es manchmal zu Irritationen. Man möchte nicht allen Diabetes-Patienten vermitteln, dass sie auf der Couch sitzen bleiben können. Andererseits gibt es gerade bei Diabetes auch viele Fragen rund um die Grenzwerte, also: ab welchen Blutzuckerwerten man überhaupt behandeln sollte. Und wenn es so kompliziert ist, kommt schon manchmal die Sorge, dass die Aussage, die man in Leichter Sprache macht, kontraproduktiv sein könnte. Ich kann mir vorstellen, dass daher auch ein Teil der Kritik kommt. Es ist oft eine schwierige Entscheidung, wie man komplexe Sachverhalte so stark runterbricht, dass die Informationen trotzdem eingesetzt werden können.

Wo gibt es noch Verbesserungsbedarf?

Die Evaluation auf Patientenseite kommt noch relativ kurz. Wir wünschen uns das schon länger, konnten es aber noch nicht umsetzen, weil uns die Ressourcen fehlen. Wir würden schon gerne besser verstehen, wie die Information konkret genutzt werden, ob sie das Entscheidungsverhalten ändern. Dann können wir besser entscheiden, worauf wir uns in der Arbeit konzentrieren. Ich denke, das könnte auch ein Forschungsprojekt sein, vielleicht für den Bereich Gesundheitskommunikation.

Natürlich würde ich mir mehr Ressourcen wünschen, damit wir noch mehr Inhalte nicht nur übertragen, sondern auch kontinuierlich aktualisieren können. Das tun wir zwar schon, aber es ist sehr aufwändig, weil das alle Formate zu einem Thema betrifft, einschließlich der Informationen in Leichter Sprache und Übersetzungen. Ich könnte mir auch vorstellen, dass wir unsere Expertise für evidenzbasierte Gesundheitsinformationen inklusive Leichter Sprache anderweitig zur Verfügung stellen. Vielleicht nach dem Netzwerkgedanken: Wir bekommen Rechercheleistungen und erstellen im Gegenzug die Information zu einem Thema. Es wäre schön, wenn wir die Arbeit unter den guten Anbietern ein bisschen besser verteilen.

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