„Man kann nicht einfach ein Krankenhaus mit Entscheidungshilfen überschütten und denken, dass es von allein läuft“

Das Modell-Projekt Share to Care will das Konzept von Shared Decision Making (gemeinsamer Entscheidungsfindung) im Behandlungsalltag eines gesamten Uniklinikums verankern. Dafür wird ein Gesamt-Paket aus mehreren Komponenten entwickelt, das Patient:innen, Ärzt:innen und Pflegepersonal anspricht. Ein Kernstück des Projekts sind Online-Entscheidungshilfen. Sie sollen Patientïnnen dabei unterstützen, in Behandlungsentscheidungen das einzubringen, was ihnen wichtig ist. Das Projekt stellen wir im Text Share to Care: Besser entscheiden in der Klinik vor.

In diesem Interview erzählt Fülop Scheibler, Geschäftsführer von Share to Care, wie es zu der Idee kam, welche praktischen Schwierigkeiten zu überwinden sind und welches Problem das Projekt löst.

Woher kam die Idee zu Share To Care?

Einige meiner Mitstreiterïnnen kenne ich schon lange und wir hatten schon länger die Idee, Patientïnnen im medizinischen Entscheidungsprozess zu unterstützen.

Wir haben seit vielen Jahren gesagt: „Gebt uns ausreichend Zeit und Geld, dann machen wir Entscheidungshilfen, wie wir sie für perfekt für Patienten halten“. Außerdem hatten wir viele Vorerfahrungen mit Ärztetrainings und der Ausbildung von Decision Coaches. Wir hatten uns eigentlich immer schon vorgenommen, wenn sich irgendeine Gelegenheit ergibt, dann wollen wir mal gemeinsam sowas machen.

Und dann kam die Gelegenheit und Sie haben zugegriffen?

Nicht ganz. Wir waren ein bisschen größenwahnsinnig …

Inwiefern?

Noch bevor die Fördergelder bewilligt waren, sind wir losgezogen mit einer Beschreibung von dem, was wir uns vorstellen, und haben das verschiedenen Krankenhäusern vorgelegt. Dann waren wir total überrascht, dass wir in den meisten Häusern, auch in Unikliniken, immer direkt mit dem Vorstand reden konnten. Anscheinend waren alle grundsätzlich interessiert an dieser Idee.

Im ursprünglichen Antrag beim Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses hatten wir die Mittel für die Implementierung von Share to Care in drei Krankenhäusern gestellt. Es war natürlich ein bisschen enttäuschend, dass wir dann nur die Zusage für ein Krankenhaus bekommen haben. Aber immerhin ein sehr großes.

Und das war dann das Uniklinikum Schleswig-Holstein?

Ja, für dieses Klinikum haben wir uns am Ende entschieden. Es besteht aus zwei Standorten: Kiel und Lübeck. Wir wollen 83 Entscheidungshilfen in 27 Bereichen des Klinikums in Kiel implementieren. Außerdem sollten alle 650 Ärzt:innen trainiert und möglichst viele Decision Coaches ausgebildet werden. Für die Patient:innen haben wir eigene Maßnahmen zu ihrer Aktivierung entwickelt.

Warum braucht man so viel Geld, um Share to Care in die Kliniken zu bringen?

Teuer ist alles, was individuell betreut werden muss. Zum Beispiel bei den Trainings für die Ärztïnnen oder für die Coaches, die die Patientïnnen dabei unterstützen, die Online-Entscheidungshilfen zu nutzen und die nächsten Entscheidungen im Behandlungsverlauf möglichst gut zu Hause vorzubereiten.

Man kann nicht einfach ein Krankenhaus mit Entscheidungshilfen überschütten und denken, dass es von allein läuft.

Ist es schwierig, die Entscheidungshilfen zu entwickeln?

Die praktischen Hürden sind schon ziemlich groß. Wir haben das am Anfang doch sehr unterschätzt. Wenn wir wirklich gleichzeitig in drei Krankenhäusern mit Share to Care gestartet wären, hätte das sehr wahrscheinlich nicht funktioniert.

Ein wichtiger Grund dafür ist, dass der Aufwand beim Erstellen von Entscheidungshilfen größer ist, als wir angenommen hatten. Wir hatten nicht damit gerechnet, dass es für viele gängige Behandlungen keine guten Vergleichsstudien gibt. Also die Frage: Welche Behandlungsoption ist besser, wenn mehrere möglich sind? Studien, die Behandlungen direkt miteinander vergleichen, sind seltener als gedacht. Deshalb ist die Literaturarbeit aufwändiger gewesen.

In den Entscheidungshilfen setzen wir außerdem auf viel Videomaterial. Das ist aufwändig herzustellen. Dafür müssen sich die Mitarbeiterïnnen genügend Zeit nehmen können: Vorbereitung, Dreh, Nachbereitung – das ist alles sehr zeitintensiv. Aber auch das Erstellen der Texte hat es in sich.

Warum?

Weil Sie den Spagat schaffen müssen, die Dinge medizinisch korrekt und gleichzeitig verständlich zu erklären. Wir wollten mit möglichst wenig Text auskommen, weil die Lesekompetenz bei manchen Gruppen eine Hürde für die Nutzung der Entscheidungshilfen wäre, zum Beispiel für Menschen mit einer anderen Muttersprache. Aber alles auch noch möglichst kurz zu halten, ist eine weitere Schwierigkeitsstufe zu den sonst schon vorhandenen.

Welche sind das?

Ein Beispiel, an dem das Problem vielleicht deutlich wird: Wurzelbehandlung eines Zahns. Wir hatten eine Grafik, die den Zahn, die Wurzel und das Zahnfleisch zeigte, alles beschriftet. Der Zahnarzt, der die Grafik prüfte, merkte an, dass der Begriff Zahnfleisch nicht ganz korrekt sei. Das, was gezeigt würde, sei eigentlich das Desmodontium (Wurzelhaut). Da mussten wir eine Lösung finden. Denn, obwohl der Zahnarzt natürlich Recht hatte: Diese Begriffe verstehen Patientïnnen nicht. Wir haben lange hin und her diskutiert, bis wir dann eine Umschreibung fanden, die klinisch noch vertretbar und dabei allgemeinverständlich ist: Die Schleimhaut an der Wurzelspitze. Also unabhängig von der Evidenz gibt es da auch ganz schöne Herausforderungen.

Ecken Sie mit Ihrer Arbeit auch manchmal an?

Ein Klinikbetrieb muss auch wirtschaftlich arbeiten. Und die Ökonomisierung ist in den letzten Jahren immer wichtiger geworden. Wenn die Klinik zum Beispiel gerade ein Zentrum für eine bestimmte Behandlung gegründet hat und Sie wollen dann mit einer Entscheidungshilfe Patientïnnen nicht nur die Vor-, sondern auch die Nachteile dieser Behandlung verdeutlichen, stoßen Sie bisweilen auf erheblichen Widerstand. Von solchen Themen mussten wir deshalb manchmal Abstand nehmen und uns auf andere Bereiche konzentrieren.

Könnte ein Argument für Entscheidungshilfen auch sein, dass sie Medizin demokratischer machen?

Ja, das hoffen wir schon auch. Sie fördern die Teambildung. Nicht nur Patientïnnen können ihre Rolle im Behandlungsprozess besser einschätzen. Auch den Gesundheitsberufen wird klarer, wie wichtig sie an welcher Stelle der Behandlung sind. Ich nenne das Problem dahinter mal „interprofessionelle Kluft“. Uns ist aufgefallen, dass es nicht nur die ärztliche Hierarchie gibt, sondern auch die pflegerische. Und nur weil Sie die erste überzeugt haben davon, dass das ein gutes Projekt ist, haben Sie die Pflege noch lange nicht mitgenommen.

Das heißt, allein dadurch, dass sich eine Klinik für Share to Care entscheidet, kommt schon ganz viel in Bewegung?

Ja. Aber als Team mussten wir auch lernen, dass es vor allem darauf ankommt, bei allen um Vertrauen zu werben. Das erreichen Sie nicht schon dadurch, dass Sie auf ein gutes Ergebnis hinarbeiten wollen, das alle gut finden. Sie müssen Abläufe und Prozesse berücksichtigen, die in den einzelnen Kliniken und Stationen unterschiedlich definiert sind. Sie müssen also erst mal Zeit haben, sich gegenseitig kennenzulernen und sich bemühen, die andere Seite und die Abläufe zu verstehen. Sonst kommen Sie selbst, aber auch einzelne Mitarbeiterïnnen in Gefahr, unabsichtlich Kompetenzen zu überschreiten.

Wie sind Sie mit dieser Schwierigkeit umgegangen?

Wir haben in diesem Modellprojekt Erfahrungen gesammelt, die wir unbedingt brauchen für die Implementierung von Share to Care in weitere Kliniken. Wir haben uns wirklich ins Stammbuch geschrieben, klare Strukturen, Prozesse und ein klares Konzept zu haben, das man von Anfang an allen kommuniziert, damit sie wissen, woran sie sind.

Warum ist das so wichtig?

Bei Ärztïnnen und besonders in der Pflege gibt es enormen Zeitmangel. Der Pflegekräftemangel macht uns massive Probleme. Kaum jemand findet Zeit für eine zusätzliche Aufgabe. Und das, obwohl der überwiegende Teil der Mitarbeiterïnnen Share to Care gut findet und eigentlich unterstützen möchte. Das können sie aber nicht auf ihre Freizeit verlagern.

Deshalb ist es für einen gestressten Kliniker oder eine gestresste Pflegekraft schon ein Problem, wenn wir oft an sie herantreten. Wir brauchen Patientïnnen für Befragungen, Infos für die Themenfestlegung der Entscheidungshilfen, dann sollen Plakate aufgehängt werden und Info-Flyer ausgelegt werden, es wird gefilmt. Am Anfang haben wir unterschätzt, wie wichtig es ist, dass es einen Koordinator oder eine Koordinatoren im Team dafür gibt, damit nicht zig Leute mit Anfragen aufschlagen. Die wissen dann immer ganz genau, mit welchem Kliniker, mit welcher Pflegekraft hab ich denn was besprochen? Auf welchem Stand sind wir denn jetzt eigentlich? Wie sehr sind sie jetzt schon durch unser Projekt aktuell belastet? Also haben wir jetzt für jede Klinik eine:n Ansprechpartnerïn und dann wissen auch dort die jeweiligen Mitarbeiterïnnen wohin sie sich wenden können. Das ist, glaube ich, auf jeden Fall ein Erfolgsfaktor.

Apropos Erfolg. Wie wird der gemessen?

Da haben wir zwei Ansätze. Wir haben primär die Fragestellung: Kommt Shared Decision Making flächendeckend und für Patient:innen merklich in einer Uniklinik an? Die Versorgungseffekte, die das hat, sind erst einmal zweitrangig, aber sie interessieren uns natürlich auch. Also: Werden Leute schneller gesund, haben sie weniger Krankheiten, beanspruchen sie das Gesundheitssystem weniger und so weiter.

Wie messen Sie Effekte für Patientïnnen?

Wir nutzen dafür einen Fragebogen. Damit prüfen wir: Wie fühlen sich Patientïnnen vorher einbezogen in Behandlungsentscheidungen und wie danach? Damit das nicht nur auf den Angaben der Patientïnnen basiert, haben wir zusätzlich noch ein objektives Beobachtungsverfahren. Wir untersuchen Gespräche zwischen Ärztïnnen und Patientïnnen vor der ganzen Implementierung und danach, um herauszubekommen, ob sich die Qualität der Gespräche verändert.

Und, tun sie das?

Wir haben quer durch die Uniklinik 1600 Patienten befragt, wie stark sie sich in Behandlungsentscheidungen einbezogen fühlen. Die Skala, die wir dazu verwendet haben, hat einen vorgegebenen Grenzwert: Unterhalb fühlen sich Patientïnnen noch nicht ausreichend einbezogen, oberhalb schon. Wir hatten beispielsweise in der Neurologie vorher einen Durchschnitt von etwa 50 Prozent, also etwa die Hälfte aller Patientïnnen fühlte sich einbezogen. Nach der Implementierung des Programms fühlen sich 75 Prozent einbezogen, also ein Viertel mehr. Mittlerweile haben wir solche Daten auch aus der Neurochirurgie. Und jetzt, im Laufe des Frühlings und Frühsommers werden wir aus allen anderen Kliniken auch diese Daten bekommen.

Und wie werden die Versorgungseffekte gemessen?

Diese Erhebungen machen wir gemeinsam mit der Techniker Krankenkasse, und zwar anhand von Routinedaten. Dazu nutzt man sogenannte matched pairs, also man bildet Paare. Man nimmt dann einen Patienten mit einer ganz bestimmten Erkrankung in einem ganz bestimmten Stadium aus Kiel und vergleicht den mit zwei, drei sehr ähnlichen Patienten aus dem Rest Deutschlands. Da guckt man: Wie viele Medikamente wurden dem verschrieben? Wie häufig wurde er ins Krankenhaus eingewiesen? Welche anderen Leistungen hat er in Anspruch genommen im Vergleich zu anderen Patienten in Deutschland? Diese Auswertung wird sehr spannend sein. Aber es braucht wahrscheinlich noch ein Jahr, bis wir diese Daten haben. Diese Ergebnisse werden dann einbezogen in die Entscheidung, wie es weitergeht.

Aber wenn ich Sie richtig verstehe, haben Sie noch weitere Kriterien für den Erfolg des Projekts?

Ja, wir wollen zeigen, dass es möglich ist, Share to Care in Kliniken einzusetzen. Und das können wir jetzt schon sagen, das sieht sehr positiv aus.

Was heißt das?

Wir hatten uns 83 Entscheidungshilfen vorgenommen, 67 sind weitestgehend fertig. Weitestgehend deswegen, weil wenn wir mit unserer Arbeit fertig sind, dann gibt es noch interne Abnahmen und dann zeigen wir die Entscheidungshilfe den Kliniken vor Ort und da gibt es durchaus noch Gesprächsbedarf. Oft gibt’s noch Kritik und Verbesserungsvorschläge, Wünsche und so weiter. Das heißt, da gibt’s nochmal eine Revisionsschleife und erst dann ist die Entscheidungshilfe abgenommenen und wird freigeschaltet. Danach durchläuft sie auch noch ein User-Testing mit Patientïnnen.

Was glauben Sie, wie es weitergeht mit Share to Care nach dem Ende der Förderung durch den Innovationsfonds?

Die Gelder sind bis September 2021 bewilligt. Mein Wunschtraum wäre ja, dass wir danach eine oder mehrere Kassen finden und einen Selektiv-Vertrag für einzelne Kliniken aushandeln. Damit die Bausteine Qualifikation, Aktivierung der Patientïnnen und die Nutzung der Entscheidungshilfen voll implementiert werden können. Die Klinik bekäme dann ein Zertifikat. Alle Kasse könnten dann sagen, wenn ihr zertifiziert seid, bekommt ihr für jeden Patienten eine Summe X. Dafür müsste aber entweder das Krankenhaus oder die Kasse oder wir in Vorleistung gehen, damit wir dieses Zertifikat haben. Ab dem Tag der Zertifizierung könnten Kliniken mit den Kassen abrechnen. Das wäre ein Modell, wie man das finanzieren könnte. Dann haben die Kassen die Garantie und wir hätten die Sicherheit. Wenn wir es schaffen, eine Klinik zu zertifizieren, dann fließt irgendwann auch Geld zurück. Das wäre im Moment eine der Vorstellungen, die wir haben.