Corona-Impfung: „Gut, dass das endlich mal einer so sachlich aufschreibt!“

Wie Gesundheitsinformationen die Bedürfnisse von Patienten berücksichtigen

8 Minuten
Das Bild zeigt eine Hand, die mit einem Filzstift eine Strichliste auf Packpapier malt. Über den beiden Spalten steht: Pro / Contra

Wenn Menschen mit einer Gesundheitsfrage das Internet nach Antworten durchsuchen, haben sie oft sehr unterschiedliche Bedürfnisse. Wie sollen Anbieter von verlässlichen Gesundheitsinformationen damit umgehen? Welche Möglichkeiten gibt es, den Bedarf von Nutzer:innen zu erkennen und herauszufinden, ob die Gesundheitsinformationen diese auch erfüllen?

Darüber haben wir mit Klaus Koch gesprochen, der im Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) das Ressort Gesundheitsinformation leitet. Damit ist er auch Chefredakteur der Website gesundheitsinformation.de, die für Bürger:innen verständliche und evidenzbasierte Informationen zu häufigen Erkrankungen bereitstellt. Die Website gesundheitsinformation.de stellen wir auch in unserer Reihe zu verlässlichen Gesundheitsinformationen vor.

Porträtfoto von Klaus Koch
Klaus Koch leitet seit 2011 im IQWiG das Ressort Gesundheitsinformation.

Herr Koch, verlässliche Gesundheitsinformationen sind besonders in der Corona-Pandemie gefragt. Hat sich das auch in den Zugriffszahlen auf das IQWiG-Angebot niedergeschlagen?

Das Interesse an unseren Texten über die zugelassenen Impfstoffe war und ist riesig. Wir hatten im Mai 2021 Tage, an denen die Hälfte der Besucherzahlen auf gesundheitsinformation.de an die Impfstofftexte ging. In der Spitze besuchten knapp 5 Millionen Menschen im Monat unsere Website. In normalen Zeiten zählen wir rund 3,5 Millionen Besucher im Monat.

Wie erklären Sie sich das große Interesse, abgesehen vom Pandemieeffekt?

Wir haben über das gesamte Jahr hinweg etwa 1.500 Leserzuschriften zu den Impfstofftexten bekommen. Die meisten Rückmeldungen bezogen sich auf Nebenwirkungen und Nachfragen zu behördlichen Regelungen. Viele klangen aber auch in etwa so: „Gut, dass das endlich mal einer so sachlich aufschreibt!“.

Es gab sehr viel Wertschätzung dafür, dass unsere Texte keine explizite Aufforderung zum Impfen transportierten. Ich weiß nicht, wie repräsentativ das ist, aber das Verhältnis von Menschen, die sich bedankt haben und denen, die sich beschwert haben, war etwa zehn zu eins. Wir sehen das als Bestätigung unseres Ansatzes insgesamt, die Texte so zu schreiben, dass da kein Überzeugen-wollen mitschwingt, sondern ein sachlicher Ton vorherrscht und die Formulierungen neutral sind.

Waren Sachlichkeit und neutrale Darstellung auch vorher schon ein Bedürfnis?

Das ist ein Kernelement unserer Arbeit. Menschen, die im Internet nach Gesundheitsinformationen suchen, haben in der Regel einen bestimmten Bedarf und bringen bestimmte Voraussetzungen mit. Das sind ganz überwiegend Menschen, die schriftliche Informationen entsprechend aufnehmen können. Wir erreichen mit gesundheitsinformation.de nur schwer Zielgruppen, die auf Unterstützung durch medizinisch geschulte Personen und kleinteilig auf ihre Bedürfnisse zugeschnittene Ansprache angewiesen sind.

Die Formate, die wir anbieten, zielen also auf bestimmte Fragen. Natürlich findet man immer jemanden, der sagt, ich möchte mehr von diesem oder jenem. Aber Vollständigkeit ist kein Garant für eine gute Information, man braucht einen ausgewogenen Kompromiss. Denn je länger ein Text wird, desto schwerer zugänglich ist er auch. Deshalb setzen wir Schwerpunkte. Dabei hilft uns, dass wir regelhaft ausführlich mit Selbsthilfegruppen sprechen und sie nach ihren Informationsbedürfnissen und ihrem Informationsverhalten fragen.

Wie kommt Ihr Zugang bei den Leser:innen an?

Wir schicken unsere Textentwürfe standardmäßig vor Veröffentlichung in eine Nutzertestung – das heißt, wir fragen unsere Zielgruppe, ob die Texte verständlich sind und ihre Erwartungen erfüllen. Die Rückmeldungen sind ein wichtiges Element der Korrektur. Insgesamt fühlen wir uns auf einem guten Weg: Die Zustimmung und das Interesse an unserem Angebot wächst stetig. Das hat einerseits damit zu tun, wie wir arbeiten, aber natürlich auch mit der Umgebung Internet insgesamt.

Wie meinen Sie das?

Im Internet sind Sie davon abhängig, dass Google als wichtigste Suchmaschine ihr Angebot als „gut“ einstuft. Nur dann gelangen Sie oben auf eine Google-Trefferliste. Derzeit beobachten wir, dass sich Google mit seinen Qualitätskriterien offenbar zunehmend hin zu unseren eigenen Qualitätsanforderungen bewegt. Google hat seit August 2018 Updates seines Algorithmus ausgerollt, die unsere Platzierung deutlich angehoben haben. Vor August 2018 hatten wir durchschnittlich circa 350.000 Besucher im Monat, heute sind es etwa zehnmal so viel.

Wir haben aber nichts Wesentliches an unserem Angebot verändert. Google berücksichtigt das Renommee eines Anbieters stärker als vorher. Offenbar hat gesundheitsinformation.de für Google ein gutes Renommee. Und das stabile Nutzerverhalten derjenigen, die Google zu uns lenkt, deuten wir auch als Wertschätzung unseres sachlichen Ansatzes. Wir sehen ja, wie lange die Besucher auf unseren Seiten bleiben.

Heißt das, Sie messen die Zufriedenheit auch mithilfe von Technik?

Wir haben uns auf die Spielregeln des Internets eingestellt. Das heißt, wir monitoren, wie viele Besucher zu uns finden. Wir haben auch Tools, die uns sagen, wie viel Reichweite ein Text erreicht, und wie die Verweildauern sind. Dies alles geschieht zu 100 Prozent anonym. Wir sammeln keine personenbezogenen Daten.

Wie bekommen Sie sonst noch heraus, wie gut Ihr Angebot zu den Erwartungen der Leser:innen passt?

Das versteht man wahrscheinlich am besten, wenn ich kurz erkläre, wie so ein typischer Prozess zur Erstellung einer Gesundheitsinformation aussieht. Wenn es um ein komplettes Themenpaket zum Beispiel zu einer Erkrankung geht, dauert die Erstellung circa sechs bis neun Monate.

Warum dauert das so lange?

Das liegt an der Kombination der einzelnen Schritte, die nötig sind, um ein evidenzbasiertes und gut verständliche Themenpaket zu erstellen. Am Anfang steht eine Recherche der Literatur. Die wird im Team gesichtet, ausgewählt und ausgewertet. Dann folgen mehrere redaktionelle Schritte. Vor Veröffentlichung steht dann noch eine externe Begutachtung, die Nutzertestung und ein Stellungnahmeverfahren, bei dem zum Beispiel Fachgesellschaften eingebunden sind.

Wie viele Themenpakete gibt es denn auf gesundheitsinformation.de?

Unser Themenkatalog umfasst im Moment etwa 230 Erkrankungen und soll in den nächsten Jahren auf 300 anwachsen. Gleichzeitig aktualisieren wir unsere bestehenden Inhalte alle drei Jahre. Aktuell haben wir zum Beispiel über 90 Themen in unserem Redaktionsplan für die kommenden zwölf Monate, deren Bearbeitung wir ineinander verschachteln müssen.

Wenn wir dann mit der Erstellung eines Themas beginnen, schauen wir zum einen, was es dazu schon an Veröffentlichungen gibt, zum anderen nehmen wir direkt Kontakt zu Selbsthilfegruppen auf. Hier sammeln wir bereits, welche Informationsbedürfnisse es gibt. Aus diesen Gesprächen entstehen dann die Planungen für zwei Recherchen.

Welche sind das?

Das eine ist eine Recherche nach qualitativer Forschung, also im Prinzip nach Interviews und Befragungsstudien mit Menschen, die die Erkrankung haben, um die es geht. Wir fragen: Wie geht es ihnen damit? Das gibt uns beim Schreiben der Texte auch ein Gefühl dafür, wie es ist, mit einer Erkrankung zu leben. Wir versuchen also nicht nur, die Evidenz aufzubereiten, sondern darüber hinaus die Situation der Menschen zu verstehen.

In der anderen Recherche suchen wir nach systematischen Übersichtsarbeiten. Das ist für uns die wesentliche Grundlage für Evidenz-Aussagen. Die Wissenschaftlerinnen – wir haben aktuell keinen Mann in diesem Team – machen da einen üblichen Screening-Prozess. Der erste Schritt ist eine systematische Recherche in den großen internationalen Literatur-Datenbanken. Im zweiten Schritt werden aus den Treffern die Quellen herausgefiltert, die unsere Qualitätsanforderungen erfüllen und die wir dann den Gesundheitsinformationen zugrunde legen.

Sie haben jetzt erklärt, wie Sie die Informationsbedürfnisse vor dem Schreiben identifizieren und in die Recherche mit einbeziehen. Überprüfen Sie auch später noch, wie die Texte bei den Leser:innen ankommen?

Sobald ein Themenpaket so weit ist, geht es in die eben schon angesprochene Nutzertestung und das Stellungnahmeverfahren. Parallel schicken wir die Entwürfe an einen Verteiler, in dem vor allem die Mitglieder des IQWiG-Kuratoriums vertreten sind. Dazu zählen unter anderem Fachgesellschaften und Patientenvertretungen.

Die Nutzertestungen übernimmt für uns die Medizinische Hochschule Hannover. Die Kooperationspartner dort achten darauf, dass der Hintergrund der Testleser:innen möglichst divers ist, was Bildung, Herkunft, Kompetenzen angeht. Wir bekommen dann Gutachten zurück, in denen die Interviews mit den Tester:innen zusammengefasst sind.

Bei den Corona-Informationen waren Sie aber wesentlich schneller als neun Monate. Wie konnte das funktionieren?

Wir haben hier extra einen Prozess etabliert, der auf 48 Stunden angelegt war. Ich habe ja in meinem früheren Leben im Journalismus gearbeitet und aus dieser Zeit ein bisschen was mitgenommen (lacht). Das ganze Haus war bereit, sich darauf einzulassen – inklusive Qualitätssicherung und Abnahme der Texte. Diese Vorgabe lässt sich dann gut umsetzen, wenn man den inhaltlichen Fokus einer Information begrenzt hält. In diesem Fall konnten wir uns zu Beginn auf die Zulassungsberichte der Behörden konzentrieren. Vor allen Dingen die US-amerikanische Behörde, die FDA hat die Unterlagen sehr früh vollständig publiziert, sodass wir auf dieser Basis schnell schreiben konnten. Die Kompetenz, Studien einzuschätzen, haben wir ja im Haus.

Auch die Impfstofftexte wurden zweimal in die Nutzertestung geschickt. Aufbau und Zuschnitt haben da gut abgeschnitten. Die Rückmeldungen sind dann auch direkt in die Versionen eingeflossen, die Sie jetzt online sehen.

Was wissen Sie darüber, wie Menschen Ihre Texte nutzen?

Wir greifen da auf eine Reihe von exemplarischen Projekten zurück. Zum Teil haben wir in Aufträgen, die wir vom Gemeinsamen Bundesauschuss erhalten haben, über 1000 Personen befragt. Ganz aktuell sollen wir die Materialien zur Darmkrebs-Früherkennung, die ja von den Krankenkassen an ihre Mitglieder verschickt werden, evaluieren. Die Entwürfe dazu kamen seinerzeit übrigens auch von uns. Für dieses neue Projekt werden wir unter anderem einen Dienstleister beauftragen, der uns folgende Frage beantworten soll: Was machen die Leute eigentlich mit den Sachen, die sie geschickt bekommen? Lesen sie sie? Und welche Schlussfolgerungen ziehen sie daraus?

Was sollten die Texte bei gesundheitsinformation.de bei den Leser:innen erreichen?

Wenn sich jemand ganz allgemein und eher oberflächlich erstmals über eine Krankheit informieren will, kann er das bei der Apotheken Umschau oder bei Netdoktor wohl genauso gut tun wie bei uns. Anders sieht es aus, wenn jemand in die nicht ganz leichte Situation kommt, eine Entscheidung treffen zu müssen. Da würde ich mal behaupten, hilft ihm unser Angebot besser seine Optionen einzuschätzen und realistische Erwartungen zu entwickeln.

Wie genau leistet Ihr Angebot da Unterstützung?

Das klingt vielleicht seltsam, aber ich glaube, unsere Besonderheit – und gleichzeitig die größte Herausforderung – besteht darin, dass wir durch die Art, wie wir über Behandlungseffekte schreiben, die Menschen dazu bringen, stutzig zu werden. Zum Beispiel, wie wir Vergleiche zwischen zwei Behandlungen darstellen. Das wirkt manchmal irritierend, wenn man versteht, dass zum Beispiel das Risiko einen Herzinfarkt zu bekommen, mit Medikamenten gar nicht so viel kleiner ist als ohne Medikamente. Oder wenn Sie sehen, dass die Unterschiede bei verschiedenen Behandlungen eigentlich gering sind. Das kollidiert dann mitunter mit den Erwartungen, die viele Menschen in die Medizin haben – und löst natürlich Ernüchterung aus. Realistische Erwartungen zu haben ist aber wichtig, um gute Entscheidungen treffen zu können, die man hinterher nicht bereut.

Viele sind erst mal verblüfft, wenn ihnen jemand gegenübertritt, der sagt: „Ist dir klar, dass du hier eigentlich selbst entscheiden kannst, wenn du willst?“ Dass wir auf Empfehlung verzichten, was man tun und lassen soll, ist vielleicht eine erste kleine Störung, die unsere Texte auslösen. Die Haltung, die dahintersteht, ist dann doch etwas anders als das, was viele bei Gesundheitsinformationen erwarten.

Sie sagen, es ist noch nicht eingeübt, dass Patient:innen eine Wahl haben und mitentscheiden können. Woran liegt das?

Da ist für mich die Brücke zum Corona-Thema vom Anfang unseres Gesprächs. In der Medizin gibt es fast immer mehrere Alternativen, die jede für sich verschiedene Vor- und Nachteile vereinigen. Die Alternativen und die positiven beziehungsweise negativen Konsequenzen und die Unsicherheiten zu kennen, ist eine gute Ausgangslage für eine informierte Entscheidung. Ich bin überzeugt: Auch in einer Krise wie der Corona-Pandemie sollten wir mit sachlichen Informationen primär informierte Entscheidungen unterstützen. Und es gibt keinen guten Grund, Unsicherheiten zu verschweigen.

Ich würde mir wünschen, dass unser Ansatz normal wird: Es geht nicht darum, Menschen zu überreden, sondern ihre informierte Entscheidung zu stärken.

Rote Kachel für den Bereich „Gesundheitsinfos finden“ im Online-Magazin „Plan G – Gesundheit verstehen“
Für die leichtere Orientierung haben wir die Bereiche von Plan G farbcodiert. Beiträge aus „Gesundheitsinfos finden“ werden mit dieser roten Kachel markiert.
Farbcode Rubrik „Gesundheitsinformationen finden“: Kachel in Rot
VGWort Pixel