Mit Pfefferminzöl bin ich dein Arzt – die Odyssee einer Long-COVID-Erkrankten

Vor drei Jahren erkrankte Marlene Beier schwer an Long-COVID und ME/CFS. Was folgte, war eine kafkaeske Odyssee durch Gesundheitssystem und Sozialbürokratie. Heute ist Beier 39 Jahre alt und Rentnerin. Sie gewährte Einblick in hunderte Seiten voller Briefe, Befunde und Bescheide, um ihre unglaubliche Geschichte nachzuzeichnen – eine Geschichte, die so ähnlich viele Betroffene erleben.

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Geöffnetes, braunes Fläschchen mit Minzöl, daneben liegend ein Zweig frischer Pfefferminzblätter.

Der Ort, an dem sich Marlene Beier erstmals verstanden fühlte, war keine Arztpraxis, sondern eine Facebook-Gruppe. Als sie nach ihrer Corona-Infektion einfach nicht mehr gesund wurde, stieß sie beim Googeln auf eine Selbsthilfegruppe, hörte zum ersten Mal von „Long-COVID“. Ein Begriff, den bezeichnenderweise Betroffene erfunden hatten, als sie sich in den sozialen Medien organisierten, lange bevor das Gesundheitssystem aufwachte. Auf Facebook fand sie „einen Austausch mit anderen Menschen, die auch nicht verstehen, was mit ihrem Körper gerade passiert.“ Und die vor allem mehr Verständnis für sie aufbrachten als einige von Beiers Ärztinnen und Ärzten.

Es ist der erste Corona-Winter, als es Beier erwischt. Sie ist eine sportlich fitte Frau voller Energie, promovierte Naturwissenschaftlerin mit Job in der klinischen Forschung. Eine, die sich auskennt im Gesundheitssystem. So jedenfalls denkt sie, als sie noch nicht ahnen kann, welch Odyssee sie in den folgenden Jahren erleben wird. Eine Odyssee, die beispielhaft ist für die Geschichten zigtausender Long-COVID-Erkrankter, die im Gesundheits- und im Sozialsystem noch immer durch alle Raster fallen.

Rund 120 Termine in Arztpraxen

Bis zum Tag, an dem dieser Text erscheint, wird Beier gut 120 Termine bei Ärzt:innen hinter sich gebracht haben, in Hausarztpraxen, in der Kardiologie, der Psychologie, der Neurologie, der Orthopädie und bei weiteren Spezialist:innen. Sie wird sechs Labore besucht, dutzende Blutuntersuchungen und sechs MRTs gemacht haben; sie wird neun Mal in der Klinik gewesen sein, drei Mal in der Notaufnahme. Sie wird gut 100 Sitzungen bei Physio-, Ergo- und anderen Therapeut:innen absolviert sowie mehr als 30 Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel ausprobiert haben. Und sie wird es nicht mehr zählen können, wie oft sie telefonisch oder schriftlich mit Behörden Kontakt hatte: mit der Agentur für Arbeit, dem Versorgungsamt, der Kranken- und Pflegekasse und mit der Rentenversicherung. Alles, um ihr Leben als Long-COVID-Patientin zu organisieren.

Marlene Beier, die in Wirklichkeit einen anderen Namen trägt, hat es ermöglicht, ihre Geschichte anhand von Patientenakten und Behördendokumenten nachzuzeichnen. Weit über 350 Seiten sind zusammengekommen: Labordaten, Ärztebriefe, Bescheide, E-Mails und Briefe. Auf diesen Unterlagen sowie auf Gesprächen mit Beier beruht die Darstellung in diesem Text.

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