Wie will ich leben und sterben?

Seit zehn Jahren sind Patientenverfügungen rechtlich bindend. Sie bieten die Möglichkeit, Entscheidungen für eine Zukunft zu treffen, die man nicht kennt. Eine große Chance - und eine enorme Herausforderung.

 „Ich bin 44 Jahre alt, verheiratet, habe zwei Kinder, Freunde, einen fordernden Job. Ich stehe - wie man so schön sagt – mitten im Leben. Tod und Sterben sind für mich weit weg. Das dachte ich, bis eine Bekannte plötzlich innere Blutungen bekam. Künstliches Koma, tagelanges Bangen. Auch sie ist Mitte 40, hat zwei Kinder, einen Job. Ich könnte sie sein, wurde mir klar, und das Thema Tod und Sterben war plötzlich ganz nah. Ich beschloss, endlich eine Patientenverfügung aufzusetzen.“

Mit einer Patientenverfügung können Menschen bestimmen, wie sie medizinisch behandelt werden möchten, wenn sie sich nicht mehr selbst äußern können. Ärzte müssen sich an diese Wünsche halten. So schreibt es das Patientenverfügungsgesetz aus dem Jahr 2009 vor. Es steht für einen grundlegenden Wandel in der Medizin. Lange Zeit war das Arzt-Patienten-Verhältnis von der Vorstellung geprägt, dass Ärzte aufgrund ihres Fachwissens viel besser entscheiden können, was gut für ihre Patienten ist als diese selbst. Eine Haltung, die man als Fürsorge oder Bevormundung bezeichnen kann. Dieses Verhältnis hat sich in den vergangenen Jahrzehnten grundlegend verändert. Heute steht der Wunsch der Patienten an erster Stelle, und die Patientenverfügung ist das rechtliche Mittel, diesem Wunsch Ausdruck zu verleihen. 

Weiß der Patient was er tut?

Die Idee der Patientenverfügung ist schon älter. Das erste deutsche Formular stammt aus dem Jahr 1978. In den Folgejahren erarbeiteten Selbsthilfegruppen, Seniorenverbände, Hospizvereine, die Kirchen und andere Gruppen weitere Vorlagen. Doch viele Ärzte sahen den Nutzen von Patientenverfügungen kritisch. Der Haupteinwand: Gesunde Menschen könnten kaum einschätzen, was es heißt, mit einer schweren Krankheit zu leben. Es bestehe die Gefahr, dass sie Maßnahmen ablehnen, denen sie in der konkreten Situation vielleicht doch zustimmen würden. Eine berechtigter Einwand und ein Problem, das bis heute besteht. Aber darf man deshalb Menschen das Recht aberkennen, selbst zu bestimmen, wie sie medizinisch behandelt werden möchten? 

Die grundsätzliche Kritik hatte keinen Bestand. Im Jahr 1998 positionierte sich die Bundesärztekammer klar und bezeichnete Patientenverfügungen als „wesentliche Hilfe für das Handeln des Arztes“. Die Selbstbestimmung des Patienten bekam Vorrang vor dem, was Ärzte als Richtig für ihre Patienten ansehen. Die grundsätzliche Frage, ob Patientenverfügungen anerkannt werden sollen, war damit von ärztlicher Seite endgültig bejaht. 

Wie weit darf der Patientenwille reichen?

Trotzdem wurde weiter heftig diskutiert. Im Mittelpunkt stand die Frage, ob Patientenverfügungen nur in sterbensnahen Situationen gelten sollen oder auch unabhängig davon. „Die Hauptsorge war, dass Menschen unkonkrete Patientenverfügungen aufsetzen könnten, die ihnen schaden, und dadurch Menschen sterben, die das eigentlich nicht wollen“, sagt Heiner Fangerau, Professor am Institut für Geschichte, Theorie und Ethik in der Medizin an der Universitätsklinik Düsseldorf.

„Ich muss mir klar werden, was die Formulierungen in der Patientenverfügung konkret bedeuten. Wenn ich schreibe: „Ich möchte keine lebensverlängernden Maßnahmen“, heißt das ja auch: Ich verzichte nach einem Autounfall darauf, künstlich beatmet zu werden, obwohl ich vielleicht nur vorübergehend außer Gefecht gesetzt bin. Dann sterbe ich, obwohl ich noch ein gutes Leben führen könnte. Das möchte ich auf keinen Fall.“

Am Ende setzten sich die Verfechter einer weitreichenden Patientenverfügung durch. Im Gesetz, das am 1. September 2009 in Kraft trat, steht explizit, dass Patientenverfügungen, die auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zutreffen, berücksichtigt werden müssen, „unabhängig von Art und Stadium einer Erkrankung“. Patientenverfügungen gelten also nicht nur am Lebensende. Wenn ein Mensch keine Bluttransfusionen möchte und das explizit schreibt, bekommt er sie nicht – auch wenn sie ihm das Leben retten würde und er danach noch viele Jahre weiterleben könnte. „Ich hätte es fatal gefunden, wenn Patientenverfügungen nur in sterbensnahen Situationen gegolten hätten. Patienten müssen das Recht haben, für alle Lebenssituationen Behandlungswünsche äußern zu können“, sagt Alfred Simon, Professor an der Akademie für Ethik in der Medizin der Universität Göttingen. 

Patientenverfügungen sind oft zu allgemein

In der Praxis gab und gibt es seitdem vor allem Probleme, weil Patientenverfügungen zu allgemein formuliert sind. Bedeutet „Ich möchte keine lebensverlängernden Maßnahmen“ auch „Ich möchte nicht künstlich ernährt werden“? Für manche Menschen ist künstliche Ernährung eine lebensverlängernde Maßnahme, für andere eine normale Form der Versorgung. Wie also sollen sich Ärzte verhalten?

Weil solche Fragen immer wieder auftauchten, sah der Bundesgerichtshof die Notwendigkeit für eine Klarstellung: Er bestimmte im Jahr 2016 in einem folgenreichen Urteil, dass Patientenverfügungen mit Blick auf mögliche Behandlungsformen ausreichend präzise formuliert sein müssen, damit sie rechtlich bindend sind. Sätze wie „Ich möchte würdevoll sterben, wenn ein Therapieerfolg nicht mehr zu erwarten ist“ seien nicht konkret genug, um daraus den Patientenwillen abzuleiten. Die Anforderungen dürften aber auch nicht überzogen werden. Es reiche, wenn in einer Patientenverfügung umschreibend festgelegt sei, welche Behandlung der Patient in einer bestimmten Lebenssituation will und welche nicht. Das betrifft insbesondere Behandlungen wie „Wiederbelebung“, „künstliche Ernährung“ und „künstliche Beatmung“.

„Jetzt geht es ans Eingemachte: Ich muss festlegen, ob ich in bestimmten Situationen künstlich ernährt und beatmet werden möchte. Das ist schwierig, weil mir die Tragweite dieser Entscheidungen nicht bewusst ist. Heißt Verzicht auf künstliche Beatmung, dass ich qualvoll ersticke? Nein, sagen Palliativmediziner. Aber ich merke, dass ich an dieser Stelle ohne Beratung nicht weiterkomme. Ich bitte meinen Hausarzt um einen Termin, damit wir über die Patientenverfügung sprechen können.“

Der Wille am Bett zählt

Das zentrale Problem der Patientenverfügung ist, dass Menschen im gesunden Zustand entscheiden, wie sie bei schwerer Krankheit oder nach einem Unfall behandelt werden möchten. Was heute schrecklich erscheint, mag in der Situation durchaus Lebensqualität bedeuten. Soll eine vor Jahren verfasste Patientenverfügung trotzdem gelten? Damit Menschen nicht ungewollt Opfer ihrer geschriebenen Worte werden, wurden wichtige Schutzmechanismen in das Gesetz eingebaut. Die Verfügung  kann jederzeit abgeändert und – noch wichtiger – formlos widerrufen werden. Fragt ein Arzt am Krankenbett, ob ein Patient eine Magensonde wünscht, zählt sein Kopfnicken mehr als die Verfügung.

„Mein Wunsch in der konkreten Situation geht  vor. Dieses Wissen entlastet mich enorm. Sollte ich mich nicht mehr äußern können und Fragen offen bleiben, hoffe ich, dass meine Angehörigen in meinem Sinne entscheiden werden. Mein Ringen um die richtigen Worte führt dazu, dass wir über diese schwierigen Themen sprechen. Zum ersten Mal. Aber wer sagt schon ohne Grund freiwillig: „Hey Schatz, lass uns heute mal über das Sterben reden!“ Indem wir konkrete Fragen abarbeiten, kommen wir auch über Grundsätzliches ins Gespräch: Was heißt für uns gutes Leben und Sterben?“

Liegt eine Patientenverfügung vor, wird zunächst geprüft, ob die Festlegungen „auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zutreffen“. Falls ja, müssen sich Ärzte daran halten. Gibt es Zweifel, ist es Aufgabe der Ärzte und des gesetzlichen Vertreters des Patienten – meistens ist das ein Angehöriger –, die Behandlungswünsche oder den mutmaßlichen Willen zu ermitteln. Beide bilden die Grundlage für das weitere medizinische Handeln. Frühere Aussagen zu konkreten Situationen („Nach so einem Schlaganfall wie bei Papa möchte ich auf keinen Fall weiterbehandelt werden“) werden dabei genauso berücksichtigt wie eher allgemeine Äußerungen („Ich möchte, dass Ärzte alles für mich tun.“) In der Praxis habe sich dieses Vorgehen bewährt, sagt Fangerau: „Selbst in schwierigen Fällen wird durch die Gespräche fast immer klar, wie der mutmaßliche Wille des Patienten umgesetzt werden kann.“

„Ich setze neben der Patientenverfügung noch einen allgemeinen Text auf, indem ich meine Gedanken zum Leben und Sterben beschreibe: „Menschenwürdig leben heißt für mich…“,  „Selbstbestimmung ist mir wichtig…“, „Ich habe Angst vor…“. Diese Zeilen sollen meinen Angehörigen und den Ärzten helfen, das für mich Richtige zu tun.“ 

Gespräche statt Momentaufnahme

Patientenverfügungen sind heute – zehn Jahre nach Inkrafttreten des Gesetzes – ein anerkanntes Instrument. Es gibt viele gute Vorlagen, die dabei helfen, die eigenen Behandlungswünsche  aufzuschreiben. Das Kernproblem aber bleibt: Die Verfügung ist immer nur eine Momentaufnahme.

Eine Lösung könnte das Advanced Care Planning sein, auch „Versorgungsplanung“ oder „vorausschauende Behandlungsplanung“ genannt. Das Konzept, das in Pflegeheimen schon angewendet werden kann, sieht vor, dass Menschen mit chronischen oder fortschreitenden Erkrankungen fortlaufend Informationen zum Krankheitsverlauf und möglichen Therapien bekommen, mit Ärzten oder anderen Experten Therapieziele und Wünsche festlegen und im gemeinsamen Gespräch Ängste und Missverständnisse abgebaut werden. Am Ende – so die Hoffnung - könnten Patientenverfügungen stehen, die wirklich dem Willen der Menschen entsprechen.

"Meine Patientenverfügung ist nicht perfekt. Ich habe etliche Stunden über sie nachgedacht, mit meiner Familie gesprochen, trotzdem bleibt sie an vielen Stellen vage, weil ich jetzt – mitten im Leben – nicht abschätzen kann, was die Zukunft für mich bringt und wie ich dann auf das Leben blicken werde. Ich könnte Bücher lesen, mit vielen weiteren Ärzten sprechen und Hospize besuchen. Aber ehrlich: So genau will ich mich mit Krankheit und Leiden im Moment nicht beschäftigen. Wenn ich den Anspruch habe, alle denkbaren Situationen abgewogen zu beurteilen, werde ich die Verfügung niemals aufsetzen. Ohne Patientenverfügung aber entscheiden Dritte über mein Leben und Sterben. Das will ich nicht. Also lebe ich mit meiner unperfekten Version. Sie liegt im Ordner abgeheftet – ehrlich, das ist ein gutes Gefühl.“

Dieser Beitrag erscheint in der RiffReporter-Koralle „Die ZukunftsReporter“. Eine Übersicht unserer Artikel finden Sie hier. Sie möchten mehr? Dann unterstützen Sie unsere Arbeit mit einer finanziellen Förderung - möglich ist das unter diesem Link. Oder schließen sie gleich eine Flatrate für das gesamte RiffReporter-Angebot ab. Sie können das Projekt ZukunftsReporter dort auch gesondert fördern! Ohne finanzielle Unterstützung können wir den redaktionellen Aufwand für unsere Artikel nicht stemmen, auch wir müssen von den Einnahmen des Journalismus leben. Herzlichen Dank! Einmal in der Woche schicken wir Ihnen gern unseren kostenlosen Newsletter über unsere Arbeit und Nachrichten, die wichtig für die Zukunft sind.

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Praktische Anleitungen:

Formulierungshilfen und Textbausteine für die Patientenverfügung stehen im Ratgeber „Das Vorsorge-Handbuch“ der Verbraucherzentralen.

Das Bundesjustizministerium bietet im Internet eine kostenlose Broschüre zur Patientenverfügung an.

Wichtige Quellen:

- Deutsches Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften – Patientenverfügungen

Patientenverfügungen- Drittes Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts („Patientenverfügungsgesetz“) vom 29. Juli 2009


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