Wer seine Gene kennt, kann das Leben besser planen

Ein Zukunftsszenario

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Stellen wir uns doch einmal vor, ich könnte die letzten Tage meines Lebens nutzen, um einen Brief zu schreiben. Ein Abschiedsbrief, der aber nicht von Trauer getragen wird, sondern von Dank. Ich bin 75 Jahre alt geworden und jetzt schwer krank. Die Ärzte sagen, dass meine Chancen schlecht stehen, weil der Tumor sich so weit ausgebreitet hat. Ich habe immer gewusst, dass ich vermutlich an Krebs sterben werde. Das haben meine genetischen Daten gesagt. Der Krebs, an dem ich leide, wird auch durch Umweltfaktoren hervorgerufen, aber zusätzlich war meine genetische Disposition sehr hoch.

Diese Nachricht habe ich schon zu meinem 25. Geburtstag bekommen, und sie hat mein Leben verändert. Damals habe ich mein Erbgut komplett checken lassen. Meine DNA wurde vollständig sequenziert und das Ergebnis in einer Datenbank gespeichert. Ich hatte ein langes Gespräch mit meinem genetischen Berater von der staatlichen Gesundheitsbehörde. Diese Berater sind sehr qualifiziert. Sie haben Psychologie studiert, müssen aber auch gute Kenntnisse in Medizin und Statistik haben. Die Berater genießen ein hohes Ansehen, denn sie helfen dir, dein Leben zu meistern. Wer wünscht sich das nicht? Schon in dem ersten Gespräch mit dem Berater war der Krebs das Thema. Leider besitze ich viele genetische Faktoren, die die Entstehung von Tumoren begünstigen.

Das war keine große Überraschung für mich, denn auch mein Vater und dessen Eltern starben an Krebs. Heute bin ich dankbar, dass ich mich schon mit 25 Jahren mit der Diagnose Krebs beschäftigt habe. Dass wir über den Tod gesprochen haben. Ich habe mein Leben umgestellt. Heute kann ich sagen, dass ich die richtigen Entscheidungen getroffen habe. Dank des medizinischen Fortschritts ist die Lebenserwartung der Kinder, die heute geboren werden, längst auf 90 Jahre gestiegen - ein großer Sprung verglichen mit den 78 Jahren für Jungen im Jahr 2018.

Ich habe leider nicht das Glück, so lange zu leben. Doch wie gesagt, darauf war ich vorbereitet. Ich habe weniger Geld in die Altersvorsorge eingezahlt als viele meiner Kollegen. Ich wusste immer, dass ich nichts auf den Ruhestand vertagen darf. Die Kollegen, die eine bessere genetische Perspektive hatten, haben ihr Leben anders geplant, damit sie sich im Alter ein bisschen mehr Luxus gönnen können. Ich beziehe nur eine sehr niedrige Rente, obwohl ich lange gearbeitet habe. Mein Plan war anders: Wenn ich mit 65 oder 70 sterben muss, wollte ich bis dahin die Welt gesehen haben. Das ist mir gelungen. Mein Herz ist voll mit den Erinnerungen an die vielen Reisen, die ich mit meiner Frau Lisa unternommen haben.  

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Ich war glücklich, obwohl ich mein Schicksal kannte. Für Lisa ist gesorgt. Wir beide wissen, dass sie vermutlich an Alzheimer erkranken wird, wie ihre Mutter. Der Gentest hat das bestätigt. Sie zahlt seit 40 Jahren in eine Versicherung ein, die ihr einen angemessenen Platz in einem Heim garantiert, das die Patienten langsam auf ihre Demenz vorbereitet und in dem sie dann gepflegt werden, wenn es so weit ist. So kann sie in Würde weiterleben. Die Versicherung zweigt einen Teil der erwirtschafteten Gewinne für Forschungseinrichtungen ab, damit der Staat Medikamente gegen Alzheimer entwickelt. Als Betroffener zahlt man dafür gern, weil es Anlass zur Hoffnung gibt. Vielleicht hat Lisa Glück.

Heute wird der Gentest bereits bei den Routine-Untersuchungen der Neugeborenen gemacht. Noch immer kennt die Forschung nicht alle Zusammenhänge zwischen den Genen und Krankheiten, einige Beziehungen sind noch immer nicht gesichert. Aber sobald es neue Erkenntnisse gibt, werden die jeweiligen Träger dieser Gen-Varianten informiert. Die Gesellschaft hat diese Form der Information längst akzeptiert und fordert sie sogar ein.

Im 17. Jahrhundert begann die erste Phase der Aufklärung, als die Vernunft zur vorherrschenden Kraft wurde und sich der Fremdbestimmung widersetzte. Bildung wurde wertgeschätzt. Die moderne, digitalisierte Aufklärung hat sich als der konsequente zweite Schritt etabliert, der das Individuum in den Mittelpunkt stellt und ihn sein genetisches Potential voll ausschöpfen lässt, wenn er das wünscht. Jeder Mensch hat ein Recht darauf zu wissen, was ihn in seinem Leben erwartet, sofern sich das wissenschaftlich seriös ermitteln lässt. Der Gentest schützt vor Überraschungen, er ermöglicht ein selbstbestimmtes Leben – gerade dann, wenn man mit Krankheiten rechnen muss.

Unsere Nachbarn halten eine bestimmte Diät, um den Beginn ihres Diabetes hinauszuschieben. Eine Querstraße entfernt von uns wohnt ein Paar, dessen Tochter vermutlich nur 20 oder 30 Jahre alt werden wird. Sie haben das akzeptiert und leben anders. Beide haben ihren Beruf vorläufig aufgegeben, damit sie mehr Zeit für das Kind haben. Der Tod hat ein bisschen von seinem Schrecken verloren. Wir wissen alle aus eigener Erfahrung, dass es leichter fällt Abschied zu nehmen, wenn man darauf vorbereitet ist. Ich erlebe das als eine Form der Zufriedenheit.

Heute weiß jeder 30-Jährige, welche Risiken ihm drohen. Ich habe gelesen, dass es zu Beginn dieses Jahrhunderts noch die Befürchtung gab, dass die Menschen mit einer Diagnose, die vielleicht gar nicht eintritt, sondern nur eine bestimmte Wahrscheinlichkeit besitzt, nicht umgehen könnten. Das hat sich erwartungsgemäß als Quatsch entpuppt, denn Menschen sind lernfähig. In dieser Zeit wurde das „Recht auf Nicht-Wissen“ in der Verfassung verankert, das heute kaum noch eingefordert wird. Das Thema Risikobewertung und Lebensplanung gehört heute zu den Schulfächern der weiterführenden Schule. Die Menschen haben gelernt, über ihre Wünsche zu sprechen, seit sie ihre Einschränkungen kennen. Dadurch wurde das Konfliktpotential in einer privaten Beziehung und im Beruf verringert. 


So ganz utopisch ist dieses Szenario übrigens nicht mehr. Lesen Sie über konkrete Projekte, wie Gentests schon heute in der Gesellschaft eingesetzt werden. Die Zukunftsreporter freuen sich über ein kleines Honorar. 

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Steven Smit, Laborleiter am Estonian Center for Genomics an der Universität Tartu, schließt ein Gefäß mit flüssigem Stickstoff, in dem DNA-Proben gelagert werden.
University of Tartu, Institut of genomics

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