Verlässliche Gesundheitsinfos (5): Krebsinformationsdienst

Steckbrief: www.krebsinformationsdienst.de

kallejipp / photocase.de Header der Rubrik "Gesundheitsinformationen finden": Straßenpfeil mit rotem Faden

Wenn du deine Suche nach Gesundheitsinformationen nicht in den unendlichen Weiten des Internets beginnst, sondern auf Websites, die sich einem wissenschaftlichen Standard verpflichtet haben, bekommst du den besseren Gesundheitsrat. Außerdem sparst du Zeit und manchmal sogar Geld. 

Deshalb stellen wir dir in der Serie „Anbieter von verlässlichen Gesundheitsinformationen“ nach und nach solche vor, bei denen du die Suche beginnen kannst, ohne Gefahr zu laufen, in die Irre geführt zu werden. Dass du auf alle deine Fragen zufriedenstellenden Rat findest, können wir dir nicht versprechen. Denn natürlich kann es sein, dass auf den Seiten des Anbieters dein Thema fehlt oder nicht umfassend beschrieben ist. Doch das spricht nicht gegen diese Strategie. Es spricht nur dafür, sich bei der Suche nicht auf einen der Anbieter zu beschränken.

In diesem Beitrag findest du weitere Infos über das Konzept dieser Reihe. Falls du die Reihe noch nicht kennst, empfehlen wir dir, dort zuerst nachzulesen. Wenn du schon vertraut bis mit dem Konzept, scrolle einfach weiter.

Steckbrief: www.krebsinformationsdienst.de

Wer die Nachricht bekommt, an Krebs erkrankt zu sein, ist in der Regel erst einmal geschockt und mit 1000 Fragen konfrontiert. Oder wie es die Leiterin des Krebsinformationsdienstes, Dr. Susanne Weg-Remers, ausdrückt: „Man fühlt sich wie in einem kleinen Boot, das auf hoher See in einen Sturm geraten ist.“ Der Kopf schwirrt und das Herz rast: Vielen Menschen macht diese Nachricht solche Angst, dass es schwer fällt einen klaren Gedanken zu fassen.

Diese Situation nutzen dubiose Anbieter von „alternativen Krebstherapien“ und Scharlatane aus. Gerade bei Krebs gibt es viele zwielichtige Angebote, die viel kosten und mit fragwürdigen Heilsversprechen locken. Deshalb kann es für Betroffene sehr verwirrend, manchmal sogar irreführend sein, nach Informationen über ihre Krankheit und die Behandlung zu googlen. Was sich auf vielen Websites findet, ist oft nicht evidenzbasiert – geschweige denn, dass es informierte Entscheidungen ermöglichen würde. 

Der Krebsinformationsdienst will dieser Situation etwas entgegensetzen. Wie Weg-Remers es formuliert: „Der Krebsinformationsdienst kann dem Boot im Sturm ein Leuchtturm sein, der ihm Orientierung gibt.“ Aber gelingt das auch? 

Wer?

Der Krebsinformationsdienst (KID) gehört zum Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) mit Sitz in Heidelberg und einer Außenstelle am Universitäts KrebsCentrums in Dresden. Das DKFZ ist Mitglied in der Helmholtz-Gemeinschaft, in der sich große naturwissenschaftlich-technische und medizinisch-biologische Forschungszentren zusammengeschlossen haben. 

Was genau?

Der KID versteht sich als Brücke zwischen den neuesten Forschungsergebnissen und den Menschen, die mit Krebs umgehen (müssen). Alle – egal, ob sie selbst betroffen sind, in Familie oder Freundeskreis mit Krebs konfrontiert oder beruflich an Krebs Erkrankte betreuen – sollen verständliche, aktuelle und vollständige Informationen bekommen, die eine informierte Entscheidung ermöglichen. Auch Menschen, die sich über Krebsfrüherkennung informieren möchten oder wissen wollen, wie man Krebs vorbeugen könnte, können sich an den KID wenden. Der KID beantwortet somit nicht nur Fragen zu einem breiten Spektrum der Onkologie, sondern auch aus verschiedenen Blickwinkeln: für Menschen ohne medizinische Fachkenntnisse genauso wie für Fachleute.

Wie alle bisher vorgestellten Anbieter von Gesundheitsinformationen betreibt der KID eine umfangreiche Website. Es gibt allerdings auch noch eine Besonderheit: Der KID bietet zusätzlich eine Beratung per E-Mail oder Telefon an. Die Beratung wird durch speziell geschulte Ärzte und Ärztinnen geleistet. Sie haben eine Ausbildung in Gesundheitskommunikation absolviert und bilden sich darin auch laufend fort. So kannst du dich also nicht nur allgemein zu verschiedenen Aspekten rund um Krebs auf der Website informieren, sondern dir auch persönliche Beratung zu deiner konkreten Frage holen. Übrigens gilt dieses Angebot auch für alle, die beruflich mit dem Thema zu tun haben (krebsinformationsdienst.med).

Grundlage der Beratung ist eine onkologische Wissensdatenbank mit aktuellen Informationen rund um alle Fragen, die Krebs betreffen. Wie diese Wissensdatenbank befüllt wird, kannst du weiter unten im Abschnitt „Arbeitsweise“ nachlesen.

Mit welchen Fragen kannst du dich an den KID wenden? Zum einen natürlich mit allen rund um Diagnose und Therapie: Was bedeutet mein Befund? Was muss ich zu der vorgeschlagenen Behandlung wissen? Und gibt es noch Alternativen?

Neben den „harten“ Fakten gibt es aber auch viel Beratungsbedarf zu der Frage, wie man gut mit Krebs umgehen kann. Was tun, wenn die Lebensqualität durch Erkrankung oder Therapien massiv eingeschränkt ist? Wie damit klarkommen, dass Freunde unsicher werden und sich zurückziehen? Oder auch: Wie gehe ich mit der Unsicherheit um, wenn es einer Freundin oder einem nahen Verwandten plötzlich schlecht geht? Auch für solche Fragen ist der KID da.

Neben den allgemeinen Informationen gibt es auch Nachrichten zu aktuellen Entwicklungen, die für Krebspatient*innen, medizinisches Personal oder an Krebserkrankungen Interessierte von Bedeutung sind. 

Einen Eindruck von der Beratung und der Arbeitsweise vermittelt der KID in diesem Video

Wie strukturiert?

Screenshot Startseite www.krebsinformationsdienst.de. Zu sehen sind Header mit Logo, Aufmacherbild und Navigationselemente (Hauptmenü und Sidebar)
Startseite des von www.krebsinformationsdienst.de

Beim Klick auf die Startseite des KID zeigt sich, wie vielschichtig das Informationsangebot ist. Wenn du selbst recherchieren möchtest, kannst du über die blaue Navigationsleiste ganz unterschiedliche Eingänge zum Krankheitsbild Krebs bekommen. 

Darüber hinaus findest du ganz oben eine weitere Navigationsleiste, die dich zu Informationen über den KID führt und zu den Websitebereichen, die entweder besonders oft angeklickt werden (Aktuelles, Krebs A–Z) oder für ein Fachpublikum besonders relevant sind (Über uns, Für Fachkreise, Zum DKFZ). Außerdem findest du dort Organisatorisches (Kontakt, Datenschutz, Impressum).

Was uns fehlt? Ein Feld für die freie Suche. Das wäre zum Beispiel hilfreich, wenn du nach einer Einschätzung zu einem Thema suchst, über das du etwa auf einer anderen Seite im Netz gestolpert bist. So kannst du dich jetzt nur durch die Navigation hangeln oder zum Telefonhörer greifen bzw. eine E-Mail schreiben.

Was verbirgt sich hinter den einzelnen Navigationselementen?

Screenshot Navigationselemente www.krebsinformationsdienst.de. Zu sehen ist ein Drop-Down-Menü unter dem Navigationspunkt "Krebsarten"
Navigationselemente auf der Startseite des Krebsinformationsdienstes

Beim Klick auf Krebsarten findest du Informationen zu den häufigsten Krebsarten und zu Metastasen allgemein.

Screenshot des Bereichs "Brustkrebs" des www.krebsinformationsdienst.de. Zu sehen ist die Startseite mit einem Überblickstext und der Navigation in der Sidebar
Startseite des Bereichs "Brustkrebs" der Website des Krebsinformationsdienstes

Wenn du auf eine der Krebsarten klickst, öffnet sich ein umfangreiches Menü auf der linken Seite. Dieselben Menüpunkte finden sich auch noch mal in einem blauen Kasten unter einem Einführungstext. Je nachdem, wo du dich im Informationsangebot befindest, kann es praktisch sein, den Überblick zu bewahren (Navigation über die linke Seitenleiste) oder alles hintereinander weg zu lesen und Sprungmarken zu nutzen (Links zu Zwischenüberschriften im blauen Kasten).

Zu den einzelnen Krebsarten findest du Angaben über Entstehung, Anatomie und Tumorbiologie, über Häufigkeit und Erkrankungsrisiken bis zu Untersuchungsmethoden und apparative Diagnostik. Weiterhin zu Therapien, Komplikationen und Nachsorge bis hin zum Leben mit der Krebsart und zu Unterstützungsangeboten.

Das macht alles deutlich, wie komplex die Erkrankung ist.

Screenshot Navigationselemente www.krebsinformationsdienst.de. Zu sehen ist ein Drop-Down-Menü zum Navigationspunkt "Grundlagen"
Navigationselemente auf der Startseite des Krebsinformationsdienstes

Unter dem Navigationspunkt Grundlagen kannst du dich zu vielen Aspekten der Erkrankung informieren: Über die biologischen Grundlagen, zu Forschung und Versorgung, Statistiken und Leitlinien bis hin zu der Frage, was man über Spontanheilung weiß.

Screenshot Navigationselemente www.krebsinformationsdienst.de. Zu sehen ist ein Drop-Down-Menü zum Navigationspunkt "Vorbeugung"
Navigationselemente auf der Startseite des Krebsinformationsdienstes

Viele Menschen wollen wissen, ob und wie sich Krebs vorbeugen lässt. Sie finden hier Antworten auf die Frage, was man heute zu möglichen Krankheitsauslösern weiß, wie sich Krebs früh erkennen lässt und welche Früherkennungsuntersuchungen sinnvoll sind. Hier fällt positiv auf, dass es gleich zu Anfang eine sehr differenzierte Antwort gibt: „Lässt sich Krebs vorbeugen? Die Antwort lautet: Ja, aber nicht immer und nicht bei jedem. Das Risiko für einige häufigere Krebsarten wie Lungenkrebs, Darmkrebs oder auch Gebärmutterhalskrebs lässt sich senken - wenn man gesund lebt und die heute bekannten Risikofaktoren vermeidet. Doch es gibt auch Krebsarten, bei denen gesunde Ernährung, viel Sport oder der Verzicht auf Tabak nichts bewirken. Und Früherkennungsuntersuchungen sind nicht für alle Tumorformen sinnvoll.“

Screenshot Navigationselemente www.krebsinformationsdienst.de. Zu sehen ist ein Drop-Down-Menü zum Navigationspunkt "Untersuchung"
Navigation auf der Startseite des Krebsinformationsdienstes

Im Seitenbereich „Untersuchung“ gibt es ein umfangreiches Wissensangebot rund um alle möglichen Diagnosemethoden und die erste Zeit nach der Diagnose. Auch Fragen zu sogenannten individuellen Gesundheitsleistungen (IGeL, Selbstzahlerleistungen) werden beantwortet. Bei Plan G informieren wir in diesem Artikel ausführlich über IGeL:

Screenshot Navigationselemente www.krebsinformationsdienst.de. Zu sehen ist ein Drop-Down-Menü zum Navigationspunkt "Leben mit Krebs"
Navigation auf der Startseite des Krebsinformationsdienstes

Bei vielen Krebserkrankungen hat sich die Therapie in den letzten Jahren verbessert, sodass viele Menschen länger mit und nach einer Krebserkrankung leben. Das bedeutet aber auch: Die Frage, wie man das Leben mit Krebs gestaltet, gewinnt immer mehr an Bedeutung. Zu diesem Bereich kann man ebenfalls viele Informationen auf der Website finden.

Screenshot Navigationselemente www.krebsinformationsdienst.de. Zu sehen ist ein Drop-Down-Menü zum Navigationspunkt "Wegweiser"
Navigation auf der Startseite des Krebsinformationsdienstes

Unter dem Menüpunkt „Wegweiser“ werden weiterführende Unterstützungsangebote gesammelt: Adressen, Broschüren, Filme, Hörstücke und ein Glossar für Fachbegriffe.

Screenshot Navigationselemente www.krebsinformationsdeinst.de. Zu sehen ist ein Drop-Down-Menü zum Navigationspunkt "Über uns"
Navigation auf der Startseite des Krebsinformationsdienstes

Wie der KID arbeitet und wer in der Organisation welche Aufgabe übernimmt, wird unter dem Menüpunkt „Über uns“ erklärt. Dort finden auch medizinische Fachleute spezielle Infos. 

Screenshot des Glossars von ww.krebsinformationsdienst.de. Zu sehen ist die Startseite mit Erklärungen und A-Z-Navigation
Startseite des Glossars auf der Website des Krebsinformationsdienstes

Unter „Krebs A–Z“ öffnet sich ein großes Glossar, in dem man Fachbegriffe nachschlagen kann und Informationen zu allen wichtigen Schlagworten rund um Krebs, Entstehung, Diagnostik, Therapie und Nachsorge bekommt.

Screenshot Startseite www.krebsinformationsdienst.de. Zu sehen ist der Bereich "Aktuelles", in dem der Dienst über neue Erkenntnisse zu Krebserkrankungen und Therapien berichtet
Der Bereich "Aktuelles" der Startseite von www.krebsinformationsdienst.de

Neben dem eher grundlegenden Informationsangebot über Krebs gibt es auch einen Bereich zu aktuellen Nachrichten, etwa zu Themen, über die in anderen Medien berichtet wird, zu frisch publizierten Studienergebnissen oder Leitlinien. 

Wie finanziert?

Für Nutzer*innen ist der Krebsinformationsdienst kostenlos, die Angebote sind werbefrei. Der KID wird mit öffentlichen Geldern finanziert, um Gemeinnützigkeit, Neutralität und Unabhängigkeit des Dienstes sicherzustellenund Interessenkonflikte zu vermeiden. Die Gründung wurde 1986 durch Projektmittel des Bundesministeriums für Gesundheit ermöglicht. Inzwischen ist der KID eine Abteilung des DKFZ, das zu 90 Prozent durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert wird. 

Im Rahmen von Kooperationen und Projekten erhält der Krebsinformationsdienst zeitweilig auch Drittmittel, etwa von der Europäischen Kommission, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung, dem Bundesministerium für Gesundheit oder anderen öffentlichen Geldgebern. Darüber hinaus bekommt der Krebsinformationsdienst in geringem Umfang Honorare für gutachterliche Tätigkeiten im Auftrag öffentlich geförderter Einrichtungen. 

Auch Spenden tragen zur Unterstützung des als gemeinnützig anerkannten Krebsinformationsdienstes bei. Spender sind ganz überwiegend Privatpersonen. Institutionelle Spenden der letzten fünf Jahre legt der Krebsinformationsdienst auf Nachfrage offen. Der Krebsinformationsdienst behält sich vor, Spenden gegebenenfalls abzulehnen, wenn die Annahme zu einem Interessenkonflikt führen würde. 

Arbeitsweise

Wie genau der KID vorgeht, ist in einem Methodenpapier auf der Website nachzulesen [1]. Es beschreibt die Grundlagen für die systematische Recherche und die Aufbereitung der Infos in der Wissensdatenbank sowie für die Website und die individuellen Beratungen. Daneben existieren noch detailliertere interne Handbücher zur Qualitätssicherung in den einzelnen Bereichen, die aber nicht öffentlich zugänglich sind. 

Im Methodenpapier finden sich beispielsweise Hinweise zur Auswahl der Quellen (z.B. Einzelstudien, Aufarbeitungen in Form von systematischen Übersichtsarbeiten, evidenzbasierten Leitlinien) und ihrer Bewertung nach den Kriterien der evidenzbasierten Medizin. Es finden sich außerdem allgemeine Angaben zur Aktualisierung der Informationen. Das Datum der Erstellung bzw. Aktualisierung steht zum Beispiel in allen Texten auf der Website. 

Ebenso enthält das Methodenpapier allgemeine Angaben zur Qualifikation und Weiterbildung der Mitarbeiter*innen sowie zu Maßnahmen, um Interessenkonflikte zu vermeiden. Eine explizite Erklärung zu Interessenkonflikten der Leitungen in den einzelnen Bereichen sowie von Autor*innen findet sich auf der Website [2]. 

Da, wo der KID auf weiterführende Angebote verlinkt oder Kooperationen eingeht, achtet er darauf, dass bestimmte Kriterien eingehalten werden: Evidenzbasierung, Werbefreiheit, Unabhängigkeit, Neutralität.

Der Krebsinformationsdienst hat sich als Mitglied im Deutschen Netzwerk Evidenzbasierte Medizin [3] außerdem verpflichtet, die Vorgaben der "Guten Praxis Gesundheitsinformation" einzuhalten und gemeinsam mit anderen Institutionen weiterzuentwickeln. Diese Kriterien kannst du hier nachlesen:

Was du auf der Website bekommst

Du bekommst aktuelle Nachrichten rund um Krebserkrankungen und Zugang zu einem umfassenden Beratungsangebot. Dabei fällt positiv auf, dass es zu den vielen komplexen Fragen sehr differenzierte und wissenschaftlich fundierte Antworten mit vielen weiterführenden Links gibt. Das ermöglicht eine sehr umfassende und tiefgründige Information, kann vielleicht für manche Nutzer*innen aber auch überwältigend wirken. Deshalb ist es sehr sinnvoll, dass sich auf jeder Seite die Telefonnummer des KID sowie die E-Mail-Adresse für persönliche Beratung finden.

Außerdem kannst du eine Reihe von Broschüren und anderen Schriften bestellen, zum Teil kostenlos.

Was du auf der Website nicht bekommst

Ganz kurze Übersichten zu wichtigen Krebserkrankungen haben wir nicht finden können. Wenn du dir erstmal einen knappen Überblick verschaffen willst, bevor du tiefer ins Thema eintauchst, können als Einstieg vielleicht dann eher die Kurzinformationen des ÄZQ helfen [4].

Du findest beim KID zwar auch einige Infos zu „alternativen“ Therapien bei Krebs, Tipps und nützliche Hinweise, worauf du bei solchen Angeboten achten solltest und mit welchen Fragen du unlauteren Heilsversprechen auf die Spur kommst [5]. Allerdings gibt es nicht unbedingt alle Details zu dem allerneuesten zweifelhaften Produkt, das über Online-Foren und andere Kanäle vertrieben wird. Ergänzend kannst du bei solchen Fragen zum Beispiel bei Medizin transparent recherchieren. 

Fazit

Der Krebsinformationsdienst ist eine sehr empfehlenswerte Anlaufstelle, wenn du Fragen zu Krebs hast. Hier findest du aktuelle, umfassende und neutrale Informationen und hast auch die Möglichkeit zur persönlichen Beratung.

Zum Weiterlesen 

  1. Das Methodenpapier des Krebsinformationsdienstes informiert über die Arbeitsweise.
  2. Erklärungen zu Interessenkonflikten im Team des Krebsinformationsdienstes. 
  3. Der Krebsinformationsdienst ist Mitglied im Deutschen Netzwerk für Evidenzbasierte Medizin.
  4. Kurzinformationen des ÄZQ zu Krebserkrankungen 
  5. Informationen über Alternative Methoden zur Behandlung von Krebs beim Krebsinformationsdienst

Transparenzhinweis

Die Autorinnen von Plan G sind Mitglieder des Deutschen Netzwerk Evidenzbasierte Medizin, dem der Krebsinformationsdienst ebenfalls angehört.

Rote Kachel für den Bereich "Gesundheitsinfos finden" im Online-Magazin "Plan G – Gesundheit verstehen"
Für die leichtere Orientierung haben wir die Bereiche von Plan G farbcodiert. Beiträge aus "Gesundheitsinfos finden" werden mit dieser roten Kachel markiert.
Iris HInneburg

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