Gesundheitsinformationen: Verlässliche Quellen, Folge 4

Steckbrief: https://www.patienten-information.de/

Es gibt sie, die guten Gesundheitsinformationen. In dieser Serie stellen wir sie dir nach und nach vor. Diesmal: www.patienten-information.de

kallejipp / photocase.de

Wenn du deine Suche nach Gesundheitsinformationen nicht in den unendlichen Weiten des Internets beginnst, sondern auf Websites, die sich einem wissenschaftlichen Standard verpflichtet haben, bekommst du den besseren Gesundheitsrat. Außerdem sparst du Zeit und manchmal sogar Geld. 

Deshalb stellen wir dir in der Serie „Anbieter von verlässlichen Gesundheitsinformationen“ nach und nach solche vor, bei denen du die Suche beginnen kannst, ohne Gefahr zu laufen, in die Irre geführt zu werden. Dass du auf alle deine Fragen zufriedenstellenden Rat findest, können wir dir nicht versprechen. Denn natürlich kann es sein, dass auf den Seiten des Anbieters dein Thema fehlt oder nicht umfassend beschrieben ist. Doch das spricht nicht gegen diese Strategie. Es spricht nur dafür, sich bei der Suche nicht auf einen der Anbieter zu beschränken.

In diesem Beitrag findest du weitere Infos über das Konzept dieser Reihe. Falls du die Reihe noch nicht kennst, empfehlen wir dir, dort zuerst nachzulesen. Wenn du schon vertraut bis mit dem Konzept, scrolle einfach weiter.

Steckbrief: www.patienten-information.de

Wenn du mit Beschwerden zum Arzt oder zur Ärztin gehst, vertraust du bestimmt darauf, dass du über alle Behandlungsmöglichkeiten informiert wirst – auch über den Nutzen und Schaden. Du gehst davon aus, dass du nach bestem Wissen und Gewissen untersucht und behandelt wirst. Vertrauen in deine Behandler*innen zu haben ist wichtig und gut, denn ohne diese Basis nehmen Zweifel schnell überhand. Und das hilft nicht beim Gesundwerden.

Trotzdem: Wenn du eine informierte Entscheidung über deine Behandlung treffen und dich auf Augenhöhe mit Ärzt*innen austauschen möchtest, hilft es, gut über alle zur Verfügung stehenden Möglichkeiten aufgeklärt zu sein. Für diese Aufklärung ist oft aber nur wenig Zeit und es muss alles schnell gehen. 

Deshalb wäre es doch ganz prima, wenn du dich noch irgendwo anders in Ruhe über deine Diagnose und die Therapiemöglichkeiten informieren könntest, oder? Und noch besser wäre es, wenn diese Informationen denen entsprechen, die dein Arzt oder deine Ärztin haben und evidenzbasiert sind. Nur eben so aufbereitet, dass du sie mühelos verstehst. Genau so etwas gibt es auch: Auf dem Portal patienten-information.de, herausgegeben vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ). Darin findest du verlässliche Informationen für Patientinnen und Patienten, vor allem in Form von Patientenleitlinien. In diesem Artikel erfährst du dazu alles Wissenswerte

Willst du mehr über Patientenleitlinien und das Portal www.patienten-information.de erfahren? Du kannst diesen Artikel kostenlos lesen, weil uns gute Gesundheitsentscheidungen am Herzen liegen. Wir freuen wir uns aber, wenn du unsere Arbeit einmalig oder regelmäßig unterstützt. Als freie Journalistinnen finanzieren wir so unsere Recherchen und bleiben unabhängig. Vielen Dank! Weitere Informationen über das Projekt „Plan G – Gesundheit verstehen“ bekommst du hier.

Was sind Patientenleitlinien?

Ärztinnen und Ärzte bekommen in ihrem Studium eine fundierte Ausbildung. Allerdings ist der Wissenszuwachs in der Medizin rasant – und deshalb ist es sehr schwierig, damit Schritt zu halten, selbst für Expert*innen. Aus diesem Grund werden Leitlinien entwickelt: Für den höchsten Leitlinien-Standard kommen methodische Expert*innen, Ärzt*innen, Therapeut*innen und Patient*innen zusammen. Sie sichten das beste verfügbare Wissen und entwickeln daraus in einem transparenten Prozess Empfehlungen für Diagnostik und Behandlung. Insgesamt verstehen sich Leitlinien als Hilfestellung, nicht als starres Schema, dem immer zu folgen ist. Denn manchmal gibt es gute Gründe, von den Empfehlungen abzuweichen. 

Die Patientenleitlinien des ÄZQ fußen auf der gleichen Informationsgrundlage wie ärztliche Leitlinien, sind aber so geschrieben, dass auch medizinisch wenig vorgebildete Menschen sie gut verstehen und anwenden können. Sie enthalten Informationen über Krankheiten und deren Ursachen. Zusätzlich beschreiben sie die passenden Untersuchungs- und Behandlungsmethoden. Außerdem erklären sie Fachbegriffe, geben Links und Adressen zu weiterführenden Hilfsangeboten weiter und du bekommst Tipps, wie du mit deiner Krankheit besser umgehen kannst. Patientenleitlinien unterstützen dich also dabei, eine informierte Entscheidung zu treffen und helfen dir, dich mit deinem Arzt oder deiner Ärztin auf Augenhöhe auszutauschen.

Aber Vorsicht: „Patientenleitlinie“ ist als Wort nicht geschützt. Nicht jedes Dokument, das sich so bezeichnet, entspricht auch den Kriterien, die ich hier beschreibe. Deshalb bezieht sich dieser Beitrag explizit nur auf die Patientenleitlinien, die durch das ÄZQ herausgegeben werden. Andere Patientenleitlinien kannst du aber genauso nach den Kriterien für gute Gesundheitsinformationen bewerten. Eine Hilfestellung dafür bekommst du in einem anderen Beitrag auf Plan G.

Wer?

Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) ist eine gemeinsame Einrichtung von Bundesärztekammer (BÄK) und Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV). Es versteht sich als Kompetenzzentrum für Qualität und Wissenstransfer im Gesundheitswesen. In diesem Rahmen gehören nicht nur Leitlinien und Patienteninformationen zu den Aufgaben des ÄZQ, sondern auch Themen wie Fehlervermeidung und Qualitätsentwicklung in der Medizin [1].

Was genau?

Auf dem Portal patienten-information.de gibt es vier Hauptrubriken: Patientenleitlinien, Kurzinformationen, Checklisten und Wörterbücher.

Header der Webseite www.patienten-information.de
Die Website www.patienten-information.de ist auf die Informationsbedürfnisse von Patient*innen ausgerichtet

Die Patientenleitlinien des ÄZQ [4] gibt es zu zwei Gruppen von Erkrankungen:  onkologische Erkrankungen, also Krebserkrankungen [3], und Krankheiten, die besonders häufig sind. Letztere werden von sogenannten Nationalen Versorgungsleitlinien [2] abgedeckt. Bei beiden Programmen gehören Patientenleitlinien und ärztliche Leitlinien zum Pflichtprogramm.

Logos Nationale Versorgungsleitlinien und Leitlinienprogramm Onkologie
Patientenleitlinien im Rahmen der Programme Nationale Versorgungsleitlinien und Onkologie

Kurzinformationen [5] gliedern bestimmte Aspekte der Patientenleitlinien in übersichtliche Informationshäppchen. So kannst du dir schnell einen Überblick über das Wichtigste verschaffen. Die Kurzfassungen sind teilweise auch in mehreren Sprachen erhältlich. Daneben gibt es auch Kurzinformationen zu anderen gesundheitsrelevanten Themen, etwa zur sicheren Anwendung von Arzneimitteln. 

Bei den Kurzinformationen findest du für bestimmte Erkrankungen auch Entscheidungshilfen. Was Entscheidungshilfen sind, wie sie dich unterstützen können und wo du sie findest, erfährst du auch ausführlich hier bei Plan G

Die angebotenen Checklisten [6] sollen bei der Orientierung im Gesundheitswesen helfen. Sie thematisieren zum Beispiel, woran man eine gute Arztpraxis erkennt.

Screenshot Website www.patienten-information.de – Checklisten
Auf der Website www.patienten-information.de gibt es Checklisten zu unterschiedlichen Themen

Die Wörterbücher [7] erklären wichtige Fachbegriffe, denen Patientinnen und Patienten im Kontext von Volkskrankheiten oder Krebserkrankungen begegnen.

Screenshot der Website www.patienten-information.de – Wörterbücher
Auf der Website www.patienten-information.de gibt es Wörterbücher zu den beiden Hauptgruppen Nationale Versorgungsleitlinien und Leitlinienprogramm Onkologie

Patientenleitlinien, Kurzinformationen und die Checklisten kannst du online ansehen oder als PDF herunterladen. Die Wörterbücher gibt es nur in der Online-Fassung. 

Wie strukturiert?

Wenn du schon genau weißt, was du willst, kannst du dich auf der Webseite direkt durch die Hauptrubriken hangeln. Die Patientenleitlinien sind nach den Leitlinien-Programmen geordnet. Wenn du auf die Links klickst, wirst du jeweils zu einer entsprechenden Website weitergeleitet. Sie sind natürlich auch direkt ansteuerbar.

Screenshot: Iris Hinneburg
Screenshot: Iris Hinneburg

Hier sieht man gleich, wie alt die Leitlinien sind, ob demnächst Aktualisierungen anstehen und ob es zugehörige Kurzinformationen gibt. Auf der Übersichtsseite der Kurzinformationen findest du eine Gliederung nach medizinischen Fachgebieten, also zum Beispiel „Herz und Gefäße“ oder „Haut“.

Screenshot der Website www.patienten-information.de – Kurzinformationen für Patienten (KIP)
Zu vielen Patientenleitlinien gibt es Kurzfassungen – oft in verschiedenen Sprachen. Sie heißen Kurzinformationen für Patienten (KIP)

Alternativ gibt es auch eine Suchfunktion auf der Website, auf der du deinen Suchbegriff eingeben kannst. Aber Achtung: Wenn der sehr unspezifisch ist, gibt es eine lange Trefferliste. Wir haben es mal am Beispiel „Diabetes“ getestet: Das ergibt 152 Treffer (Stand 30.08.2019), durch die man sich dann durchgraben muss. Unserer Einschätzung nach ist es deshalb vermutlich übersichtlicher, sich direkt in den Hauptrubriken zu orientieren.

Wie finanziert?

Das Portal patienten-information.de wird durch Bundesärztekammer und Kassenärztliche Bundesvereinigung finanziert.

Die Patientenleitlinien des ÄZQ entstehen im Rahmen von zwei verschiedenen Leitlinien-Programmen und werden deshalb unterschiedlich finanziert. Patientenleitlinien aus dem Nationalen-Versorgungsleitlinien-Programm [2] werden von der Bundesärztekammer, der Kassenärztlichen Bundesvereinigung und der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF) gefördert. Die Stiftung Deutsche Krebshilfe finanziert die Erstellung der Patientenleitlinien des Onkologie-Leitlinien-Programms [3]. 

Die Erarbeitung erfolgt in redaktioneller Unabhängigkeit von den finanzierenden Trägern. Patientenleitlinien enthalten keine Werbung und sind frei im Internet verfügbar. 

Arbeitsweise

Für Patientenleitlinien hat das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) eine grundsätzliche Methodik entwickelt, die auf der Webseite verfügbar ist [8]. Ein entsprechendes Dokument gibt es auch für die Kurzinformationen [9]. 

Bei der Entwicklung dieser Informationen arbeiten fachliche Expert*innen, aber auch Verbraucher*innen bzw. Mitglieder von Selbsthilfegruppen mit, dabei werden die Informationen mehrmals überprüft und das methodische Vorgehen in einem eigenen Report festgehalten (wenn es nicht ausschließlich auf einer ärztlichen Leitlinie beruht, für die es einen solchen Report bereits gibt). Patienten-Leitlinien werden vor der endgültigen Veröffentlichung zur öffentlichen Kommentierung bereitgestellt. Es gibt festgelegte Verfahren für den Umgang mit Interessenkonflikten sowie zur Aktualisierung der Informationen [10].

Was du von patienten-information.de erwarten kannst

Du findest zu ausgewählten häufigen Krankheiten und einigen Krebserkrankungen fundierte Informationen zu den Standards in Diagnostik und Therapie. Dabei gibt es Angebote in verschiedenen Informationstiefen (ausführliche Patientenleitlinien und Kurzinformationen zu einzelnen Aspekten). Außerdem findest du für einige Aspekte auch Entscheidungshilfen. 

Das alles liefert dir eine gute Basis für Gespräche mit Ärzt*innen und deine eigene Entscheidungsfindung, wenn du zwischen mehreren medizinischen Maßnahmen wählen kannst. 

Was du von patienten-information.de nicht erwarten kannst

Das Angebot umfasst wichtige Erkrankungen, die viele Menschen betreffen. Aber es kann durchaus sein, dass es genau zu deiner Erkrankung keine Informationen gibt. Dann lohnt es sich vielleicht, eher auf gesundheitsinformation.de zu suchen. 

Auch wirst du eher selten ausführliche Informationen zu nicht-etablierten Therapien finden. Dafür wäre dann eher zum Beispiel medizin-transparent geeignet. 

Fazit

Patientenleitlinien und Kurzinformationen auf patienteninformation.de sind  zuverlässig evidenzbasiert und deshalb empfehlenswert. Sie ergänzen das Gespräch mit Ärzt*innen sehr sinnvoll und unterstützen dich darin, eine informierte Gesundheitsentscheidung zu treffen.

Zum Weiterlesen

  1. Mehr Hintergründe zu Aufgaben und Arbeitsweise finden sich auf der Website des ÄZQ
  2. Leitlinien zu sogenannten Volkskrankheiten sind unter www.versorgungsleitlinien.de zu finden.
  3. Das Leitlinienprogramm zu onkologischen Erkrankungen ist unter www.leitlinienprogramm-onkologie.de zu finden.
  4. Hier geht es direkt zur Übersicht aller Patienten-Leitlinien des ÄZQ
  5. Hier geht es direkt zur Übersicht aller Kurzinformationen des ÄZQ
  6. Hier findest du die Checklisten des ÄZQ für Patient*innen
  7. Mit diesem Link gelangst du zu den Wörterbüchern des ÄZQ für Patient*innen.
  8. Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) hat eine Methodik für Patientenleitlinien entwickelt. Sie dient zum einen als Leitfaden für die Erstellung von Patientenleitlinien und stellt zum anderen dar, wie das ÄZQ arbeitet.
  9. Hier kannst du die grundsätzliche Methodik der Kurzinformationen ansehen. 
  10. Die Details zur Arbeitsweise des ÄZQ kannst du auf dieser Seite nachlesen. Sie beschreibt das methodische Vorgehen. 
Rote Kachel für den Bereich "Gesundheitsinfos finden" im Online-Magazin "Plan G – Gesundheit verstehen"
Für die leichtere Orientierung haben wir die Bereiche von Plan G farbcodiert. Beiträge aus "Gesundheitsinfos finden" werden mit dieser roten Kachel markiert.
Iris HInneburg

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