Unterstützung für gute Gesundheitsentscheidungen

Wie dir Entscheidungshilfen das Abwägen erleichtern

Lumamarin / photocase.de Header der Rubrik "Wissen verknüpfen": Orange-Rote Seile, die miteinander verknüpft sind

Gesundheitsfragen sind oft komplex. Und das bedeutet auch: Es gibt meistens keine einfachen Antworten. In dieser Situation können Entscheidungshilfen dich dabei unterstützen, Behandlungsmöglichkeiten und deine Wünsche in Einklang zu bringen.

Hast du kleine Kinder? Dann gehören sie vielleicht auch zu denjenigen, die mehrmals im Jahr eine Mandelentzündung haben. Das tut nicht nur weh, sondern du musst deinem Chef auch erklären, warum du schon wieder zu Hause bleiben musst. Und vielleicht sind die Beschwerden auch so schlimm, dass ihr nicht um ein Antibiotikum herumkommt. Soll das jetzt ewig so weitergehen? Beim Nachbarjungen wurden letztes Jahr die Mandeln entfernt und angeblich ist er jetzt viel seltener krank. Aber gleich eine Operation?

Du bist also hin- und hergerissen. Vielleicht kann die Kinderärztin ja mehr Klarheit schaffen. Sie informiert dich darüber, dass es in diesem Fall mehrere Optionen gibt. Du fragst: „Welche ist denn die beste?“ Und bekommst als Antwort: „Das kommt darauf an.“ 

Bist du jetzt enttäuscht, weil du eine eindeutige Therapieempfehlung erwartet hast? Versuche es mal mit dieser Perspektive: Deine Ärztin ist ehrlich mit dir, weil sie dir keine Eindeutigkeit und Sicherheit vorgaukelt, wo keine vorhanden ist. Stattdessen erklärt sie dir, dass alle Möglichkeiten Vor- und Nachteile haben und keine per se besser ist als die anderen. Und deine Ärztin lädt dich ein, diese Vor- und Nachteile miteinander anzuschauen und dann gemeinsam eine Entscheidung zu treffen. 

Das bedeutet also: Wenn es mehr als eine Behandlungsoption gibt und keine eindeutig besser ist als die andere, musst du abwägen. Die Frage ist dann: Welche Behandlung passt am besten zu deiner Situation und zu deinen Wünschen?

Damit dir die Entscheidung leichter fällt, kannst du sogenannte Entscheidungshilfen nutzen – vielleicht wird dir deine Ärztin in eurem Gespräch sogar eine zeigen. Sie können dir dabei helfen, deine Einstellungen zur Therapie zu reflektieren und die unterschiedlichen Möglichkeiten gegeneinander abzuwägen.

Wie helfen Entscheidungshilfen konkret, wo findest du welche und wie kannst du sie bewerten?

Was sind Entscheidungshilfen?

Entscheidungshilfen sollen – wie der Name schon sagt - Menschen bei Gesundheitsentscheidungen unterstützen. Sie lassen sich als Spezialform von Gesundheitsinformationen verstehen: Sie geben eine Orientierung, welche Informationen für die konkrete Entscheidung benötigt werden, und helfen, die verschiedenen Aspekte abzuwägen: 

  • Muss eine Behandlung überhaupt sein? Was passiert, wenn ich einfach abwarte?
  • Welche Behandlungsoptionen gibt es überhaupt?
  • Wie groß ist der Nutzen der Therapien genau? Und mit welchen Nebenwirkungen muss jeweils ich rechnen?
  • Wie sicher sind die Erkenntnisse zu diesen Fragen?

Oft beziehen sich Entscheidungen auf Behandlungen, aber es gibt auch Entscheidungshilfen, die dich bei der Entscheidung für oder gegen eine bestimmte Untersuchung (Diagnostik) unterstützen. Dann spielen noch ganz andere Fragen eine Rolle, etwa in wie vielen Fällen es zu falschen Testergebnissen kommt. Wie oft wird die Krankheit mit dieser Diagnosemethode nicht erkannt, obwohl sie vorliegt? Wie oft wird die Diagnose gestellt, obwohl die Krankheit nicht vorhanden ist?

Entscheidungshilfen können ganz unterschiedliche Formate haben, oft findest du sie etwa in Broschüren oder auf Webseiten. Gute Entscheidungshilfen beruhen auf evidenzbasierten Gesundheitsinformationen, enthalten also gesichertes Wissen aus klinischen Studien. 

Wie lässt sich die Qualität einer Entscheidungshilfe bewerten?

Aber selbst wenn die Entscheidungshilfe auf guten Gesundheitsinformationen beruht, heißt das noch lange nicht, dass sie dich auch wirklich optimal bei deiner Entscheidung unterstützt. Wie gut die Entscheidungshilfe ist, lässt sich anhand einer Kriterienliste bewerten. Eine solche Liste hat die International Patient Decision Aid Standards Collaboration (IPDAS) erstellt. Diese Kriterien lassen sich grob in drei Gruppen unterteilen: Inhalt, Struktur und Sprache [1]. 

Inhalt: Entscheidungshilfen sollten Informationen enthalten, die du brauchst, um die unterschiedlichen Möglichkeiten möglichst umfassend kennenzulernen und beurteilen zu können. Die folgenden Fragen helfen dir bei der Beurteilung, ob die Entscheidungshilfe das leisten kann:

  • Stellt sie ausreichend Details über Behandlungsmöglichkeiten bereit?
  • Erklärt sie die Chancen und Risiken der Behandlungsmöglichkeiten unverzerrt und verständlich?
  • Erklärt sie Methoden, mit denen du deine für die Entscheidung relevanten Werte identifizieren und formulieren kannst?
  • Enthält sie Vorschläge, in welchen Schritten du zu einer Entscheidung kommen kannst?

Struktur: Entscheidungshilfen sollten so strukturiert sein, dass sie den Klärungsprozess fördern und dich nicht zusätzlich verwirren. Die folgenden Fragen helfen dir bei der Beurteilung, ob die Entscheidungshilfe das leisten kann:

  • Ist sie so strukturiert, dass sie die Beratung und Gespräche unterstützt? 
  • Sind die Informationen ausgewogen?
  • Ist die Entscheidungshilfe systematisch erstellt und ist sie vorab mit Nutzerinnen und Nutzern getestet worden? 
  • Sind die Informationen aktuell und werden Quellen genannt?
  • Sind Finanzierung und Interessenskonflikte angegeben ?

Diese Informationen findest du manchmal nicht in der Entscheidungshilfe selbst, sondern in einem begleitenden Methodenpapier.

Sprache: Entscheidungshilfen sollten in verständlicher Sprache verfasst sein.

Für verschiedene Formen, wie zum Beispiel Websites, können weitere Kriterien dazukommen. 

Und, findest du die Entscheidungshilfe vertrauenswürdig und hilfreich? Dann kannst du sie für die gemeinsame Entscheidungsfindung Ärzt*innen nutzen.

Wo findest du gute Entscheidungshilfen?

Leider gibt es keinen übersichtlichen geprüften Katalog von qualitativ hochwertigen deutschsprachigen Entscheidungshilfen. Vielmehr bieten in Deutschland unterschiedliche Institutionen Entscheidungshilfen zu einzelnen Krankheitsbildern an. Dazu zählen Krankenkassen, der Gemeinsame Bundesauschuss (G-BA), das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) sowie Anbieter von Patientenleitlinien, wie zum Beispiel das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ). 

Damit du einen Eindruck davon bekommst, wie unterschiedlich Entscheidungshilfen aussehen können, stellen wir dir hier drei näher vor.

Die generische Entscheidungshilfe des IQWiG

Diese Entscheidungshilfe ist so konstruiert, dass du sie für alle Gesundheitsentscheidungen benutzen kannst [2]. Du kannst sie herunterladen und ausdrucken, um dich besser darüber mit anderen Menschen auszutauschen. Du kannst sie aber auch am Computer ausfüllen, das PDF ist interaktiv. 

Die generische Entscheidungshilfe leitet dich in vier Schritten durch den Prozess:

  1. Um welche Entscheidung geht es genau?
  2. Welche Möglichkeiten hast du und wer kann dich unterstützen?
  3. Was brauchst du, um dich zu entscheiden?
  4. Was fehlt dir noch, um die Entscheidung treffen zu können?

Bei dieser Entscheidungshilfe gibt es keinen integrierten Informationsteil. Einige Beispiele von vollständigen Entscheidungshilfen des IQWiG findest du weiter unten auf der Seite. Für andere Fragen musst du die für deine Situation relevanten evidenzbasierten Gesundheitsinformationen selbstständig finden. Dabei hilft dir der Bereich „Gesundheitsinfos finden“ bei Plan G. Hier stellen wir dir nach und nach verlässliche Informationsangebote vor.

Mithilfe von Fragen und Tabellen, die du ausfüllen kannst, hast du die Möglichkeit, die Informationen zu strukturieren und dir über deine Wünsche und Vorlieben für die Behandlung klar zu werden.

Die ausgefüllte Entscheidungshilfe kann dir helfen, dich auf dein nächstes Arztgespräch vorzubereiten. Du kannst sie aber auch während des Arztgesprächs ausfüllen – sofern Zeit dafür ist..  

Screenshot der generischen Entscheidungshilfe des IQWiG [3]. Zu sehen ist eine Tabelle, in die man Kriterien eintragen kann, die helfen, sich zwischen verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten zu entscheiden.
Screenshot der generischen Entscheidungshilfe des IQWiG [3]
Silke Jäger

Behandlungsmöglichkeiten bei verengten Herzkranzgefäßen: Stent oder Bypass?

Eine ganz andere Form hat eine Entscheidungshilfe des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ). Das ÄZQ betreibt die Website Patienten-Information.de und stellt dort unter anderem Patientenleitlinien zu ausgewählten Krankheitsbildern zur Verfügung, aber auch Checklisten und Wörterbücher. In einige der evidenzbasierten Gesundheitsinformationen sind zusätzlich Entscheidungshilfen integriert, wie zum Beispiel beim Krankheitsbild „Koronare Herzkrankheit“ – hier findest du eine Entscheidungshilfe zur Behandlung von verengten Herzkranzgefäßen [3].

Screenshot der Entscheidungshilfe bei verengten Herkranzgefäßen des ÄZQ [4]. Zu sehen ist eine Tabelle, in der Stents mit Bypass-OPs verglichen werden
Screenshot der Entscheidungshilfe bei verengten Herkranzgefäßen des ÄZQ [4]
Silke Jäger

Diese Entscheidungshilfe stellt die beiden zur Verfügung stehenden Behandlungsmaßnahmen tabellarisch vor: die Bypass-Operation und das Einsetzen von Stents. Um diesen Prozess zu vereinfachen, listet die Tabelle jeweils Vor- und Nachteile sowie die Unterschiede der Behandlung auf. So kannst du sie gut vergleichen und dir darüber klar werden, was für dich in deiner Situation die passendere Behandlung wäre.

Entscheidungshilfe zum Mammografie-Screening

Eine wieder andere Form hat die Entscheidungshilfe zur Mammografie-Früherkennung. Sie wurde vom Institut für Wirtschaftlichkeit und Qualität und Gesundheitswesen (IQWiG) entwickelt und wird im Rahmen des organisierten Programms zur Brustkrebsfrüherkennung als Broschüre verteilt [4]. Die Entscheidungshilfe enthält Text, Grafiken und Tabellen. Anhand häufiger Fragen von Patientinnen zu Krankheitsbild, Ablauf, Effekt sowie Nutzen und Schaden des Mammografie-Screenings wirst du in deiner Entscheidung unterstützt, ob du am Früherkennungsprogramm teilnehmen möchtest. Dabei wird auch erklärt, was passiert, wenn du dich dagegen entscheidest und welche Unsicherheiten es hinsichtlich von Nutzen und Schaden des Screenings gibt.  

Screenshot der Entscheidungshilfe zum Mammografie-Programm zur Früherkennung von Brustkrebs [5]. Zu sehen ist ein Flowchart: Was passiert, wenn 1000 Frauen ein Screening machen? Das soll Nutzen und Schaden des Screenings verdeutlichen
Screenshot der Entscheidungshilfe zum Mammografie-Programm zur Früherkennung von Brustkrebs [5]
Silke Jäger

Welche Effekte haben Entscheidungshilfen?

Was Entscheidungshilfen leisten sollen, darüber haben wir ja weiter oben schon gesprochen. Aber gelingt ihnen das auch? Wissenschaftler*innen sind dieser Frage nachgegangen und haben sich dazu verschiedene Parameter angeschaut. Dabei stellten sie fest: Die Nutzung von Entscheidungshilfen verbessert das Wissen von Patient*innen sowie ihre Risikoeinschätzung und erhöht ihre Zufriedenheit mit der Behandlungsentscheidung [5].

Chancen und Grenzen von Entscheidungshilfen

Es ist für Nicht-Fachleute nicht leicht, die Güte von Entscheidungshilfen sicher zu beurteilen. Wenn Expert*innen das übernehmen, werden die Ergebnisse oft nur wissenschaftlich publiziert, aber nicht für medizinische Laien aufbereitet. 

Außerdem ist der Begriff Entscheidungshilfe nicht eindeutig. Denn es kann durchaus sein, dass dir gut strukturierte, evidenzbasierte Gesundheitsinformationen schon helfen, zu einer Entscheidung zu kommen, mit der du dich wohl fühlst. Oder ein professionelles Beratungsgespräch. 

In Deutschland gibt es zwar einige gute Entscheidungshilfen, die im Netz frei verfügbar sind. Aber sie werden noch relativ selten systematisch in die medizinische Versorgung integriert. Das heißt, dass viele Ärzt*innen sie nicht einsetzen. Das liegt nicht unbedingt daran, dass sie dieses Instrument für ungeeignet halten. Oft wissen sie gar nicht, dass es eine evaluierte Entscheidungshilfe zu deinem Krankheitsbild gibt. Derzeit fehlt in Deutschland eine Instanz, die sich darum kümmert, dass du Entscheidungshilfen leicht findest und dass Entscheidungshilfen systematisch genutzt werden.

Ein Lichtblick: Es gibt Modellprojekte, die das ändern möchten. Eines davon möchten wir dir demnächst hier vorstellen (Link folgt). 

Zum Weiterlesen

  1. Die Original-Checkliste ist noch deutlich umfangreicher, wir zeigen hier nur eine Auswahl. Hier findest du die gesamte Checkliste.
  2. Die generische Entscheidungshilfe des IQWiG findest du hier
  3. Die Entscheidungshilfe zu den Behandlungsmöglichkeiten bei verengten Herzkranzgefäßen findest du hier
  4. Die Entscheidungshilfe zum Mammografie-Programm im Rahmen der Brustkrebs-Früherkennung findest du hier.
  5. Die vollständigen Ergebnisse findest du in diesem Cochrane Review: Stacey D et al (2017). Decision aids for people facing health treatment or screening decisions (freier Volltext). Mehr zur Evaluierung von Entscheidungshilfen findest du in einem Beitrag des Deutschen Ärzteblattes. 
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Iris Hinneburg
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